Thursday, day +111: or rather day -6 oder eher Tag -6…..
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- It’s raining men….
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- schoolwork to do 😉
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- who is working – wer arbeitet hier ???
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- both are busy – beide sind beschäftigt !
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- short visit in the german bakery – kleiner Besuch in der dt. Bäckerei !!!
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- and then more post..und dann noch mehr Post vom WWF !!!!
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- YEAH – stickers !!!! (REWE stickers 😉
…please scroll down for english….
Erst mal die guten Nachrichten, der Chimäretest ergibt auch diesmal 100% Spenderanteil (im Blut und im Knochenmark) und die Viruswerte sind gefallen. Trotzdem haben wir es heute ’schwarz auf weiss‘ bekommen, dass wir ab Samstag in die 2te Runde einziehen. Wie es genau dazu kommen konnte ist letztendlich auch für die Ärzte nicht genau nachvollziehbar, Fakt ist aber, dass das neue Knochenmark zwar funktioniert aber nicht in ausreichender Menge. So gehen wir davon aus, dass es lediglich einen kleinen Anstupser braucht um durchzustarten !!!! Die erneute Stammzellengabe ist in diesem Falle sozusagen der Weg des geringsten Widerstandes unter Abwägung aller Risikofaktoren (dazu mehr im Verlauf der Transplantation).
Wichtig für uns ist jetzt, dass wir einen neuen Fahrplan haben, an den wir uns halten können, die Art wie wir an das Ticket gekommen sind müssen wir erst noch etwas verdauen… so werden wir den Tag morgen nochmals in vollen Zügen genießen bevor wir es uns am Samstag wieder so richtig gemütlich machen im ‚Hotel Marsden‘ 😉
Luka plant bereits was er alles mitnehmen wird und den neuen Kalender werden wir definitv kürzer halten !!!
Mehr dann ab Samstag !
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First of all the good news, chimarism is after all 100 % donor in both blood and bone marrow and viruscounts dropped. Anyways we got it ‚black on white‘ today that we have to have a second course of stem cells starting on Saturday. We still got no answer to the question of how this could have happened but the fact is that even though the bone marrow is working obviously it is not sufficient to support Luka’s body fully. So we do think that the bone marrow just needs another little kick to start off working properly !!!!! The additional donation of stem cells will be in this case the path of least resistance by taking into consideration the given risk factors (more about the risks throughout the transplant).
Most important for us is for now that we have a new schedule even though we still have to digest this…so we will definitely enjoy our day off tomorrow before we will move back into our cosy ‚Hotel Marsden‘ on Saturday 😉
Luka is already planning what to take along and we decided to keep the new hospital countdown shorter in any case !!!
So more on Saturday…
wir drücken die daumen!! luka hat bislang alles so tapfer weggesteckt, den kleinen anstupser schafft er sicher auch locker!
übrigens – wir haben auch massenhaft rewe-bildchen doppelt 🙂 mailt einfach, was euch fehlt, ich schicke euch die sticker gerne zu!!!
viele grüße
regina
Hallo Luka,
wir wünschen dir einen sehr kurzen, unkomplizierten 2. „Hotelaufenthalt“ im Marsden! Wir drücken dir alle die Daumen, dass die 2. Transplantation dann so verläuft wie sie sollte!! Du bist so stark, was du alles schon ausgehalten hast, Hut ab!!!! Wir denken immer an dich, und natürlich sind wir immer in Gedanken bei deiner ganzen Familie!!!
Es kommt uns schon wieder wie eine halbe Ewigkeit vor, seit wir uns das letzte Mal gesehen haben!!! Bald ist für unsere Kinder die Schule vorbei,und die Sommerferien können starten. Wow, dieses Schuljahr in unserem neuem Zuhause, ging aber schnell vorbei!! Ich werd euch mal ein paar Fotos mailen, damit ihr euch ein bisschen vorstellen könnt, wie es hier bei uns aussieht. Die Mädchen und der Janick grüssen dich ganz, ganz herzlich und wünschen dir nur das Beste!!! Lieber Luka, ich drücke dich ganz fest….grüss mir deine family auch ganz herzlich, ja!! Liebe Steffi und Karsten, wir wünschen euch weiterhin sehr viel Kraft und hoffen, dass diesmal alles klappt!!! Luka wird`s schon schaffen,was habt ihr nur für einen starken Sohn!!!! Lasst euch umarmen,ihr Lieben…..alles Liebe Ricky und family
Liebe Stroh’s
auch wir schicken Euch wieder ein grosses
Paket Zuversicht und Kraft fuer die naechste Zeit.
Wir druecken fest die Daumen, dass alles gut wird…
liebe herzliche Gruesse,
Kerstin, Joachim, Julia & Nick xxx
I’m so relieved to read that the chimarism is „total“ and it’s a good thing to be getting on with the transplant as soon as possible, especially with the declining virus count. The sooner you start, the sooner you’ll be home and maybe, just maybe, we’ll get the rest of our summer then!
I do hope they’ve replenished the mini bar and installed all the luxuries required for your „hospication“ [I made that up: it’s a cross between a hospital stay and vacation] but if you need any special „room service“ during your stay, just yell and I’ll ensure that a porter delivers whatever you need.
GOOD LUCK!
Lots of love
Isabel and family xxxxxxxx
Ganz viel Kraft und Zuversicht für die neue Runde! Wir hoffen ganz doll, dass dieser Aufenthalt deutlich kürzer wird und ihr bald wieder alle gemeinsam Zuhause seid!
Liebe Grüße von den 4 Zähnen
Puh – ich drücke sooo fest die Daumen, dass sie ganz weiß sind! Ich hoffe sehr, dass es dieses Mal die Lösung ist! Ein Dank an den Spender für die zweite Spende! Und ein großes Hoch an die Helden in England – an euch alle Familie Stroh! Ihr macht alle so viel durch – unbeschreiblich! Aber wir denken ganz fest an Euch! Wir bleiben bei Euch und unterstützen Euch mit unseren Gedanken!
Fühlt Euch umarmt! Eure Katja m. Familie
Ich kann euch gar nicht sagen, wie sehr ich euch bewundere. Wenn ich lese, was der kleine Luca da alles so tapfer erträgt, dann schäme ich mich, dass ich meine Probleme manchmal so wichtig nehme.
Ich glaube , dass die meisten Erwachsenen nicht halb so viel kämpfen könnten, wie Luca.
Auch euch Eltern bewundere ich so sehr. Ich wünsche euch, dass die Kraft immer für ein Lächeln reicht und das eure Hände es immer wieder schaffen, die Schmerzen weg zu streicheln.
Ich wünsche euch, dass es diesmal wirklich das letzte Mal sein muss und dass Luca die Zeit im Krankenhaus dann ganz schnell vergisst.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft , Glück, Zuversicht und schicke euch einen Sonnenstrahl.
Ganz liebe Grüße aus dem fernen Potsdam
Kathrin
Auch von uns kommen ganz liebe Wuensche , auf dass Ihr die 2. Runde schnell und erfolgreich und vor allem ohne grosse Nebenwirkungen hinter Euch bringen koennt.
Luka, als Uwe das Bild von Dir im Regen gesehen hat ist er ganz neidisch geworden, er wuerde auch gerne mal Regentaenzer sein !!! Ihr dagegen waert bestimmt froh ein bisschen Sonne von uns abzubekommen. Vielleicht koennen wir ja ein bisschen Sonne mit in die Koffer packen und etwas Regen wieder mitnehmen !!!!!
So jetzt schicken wir eine ganze Ladung Kraft, Mut, Ausdauer, Glueck und eine dicke Umarmung nach London.
Uwe Silke Hanna Felix
Liebe Familie Stroh,
schaut mal auf Facebook vorbei – https://www.facebook.com/helft.luka Alles für Euch! Wir denken an Euch…
Eure Katja
Die Daumen sind immer gedrückt !
und ganz sicher wird alles gut !
lg ingrid
Mögen alle guten Dinge 2!!!! sein! Alles, alles liebe aus Hamburg unbekannterweise! Die Idee mit dem Kalender kürzer halten finde ich gut. Haltet alle zusammen weiter so durch wie bisher. Ihr werdet es schaffen, das wünsche ich euch und dafür bete ich!
Hallo Liebe Strohs,
ich schicke Euch gaaaaaaanz viel Energie und Kraft. Drücke fest die Daumen 🙂 Luka Du bist ein wahrer Held 🙂 kämpfe weiter…… 🙂 Viel Glück!!!
Steffi aus Köln