Thursday, day +209 and day +92: All about ups and downs….alles über Höhen und Tiefen…
- Sandkuchen…Cupcakes ….
- Yummy !
- hard work at preschool !
- Harte Arbeit in der Vorschule !
- PIZZAAAAAAA !
- ….CT scan….
- Harley street hospital…
- …
- ‚check-up‘
- Food shopping inbetween hospital…
- Hot chocolate….Heisse Schokolade !
- …
- …
- crooked legs…krumme Beine….
- …
- boys shopping….
- Bavarian breakfast…Bayrisches Frühstück……
…please scroll down for english….
Hallo Ihr Lieben ! Ich werde ab sofort keine Zeit mehr darüber verschwenden mich zu entschuldigen das ich den Blog nicht mehr so oft update, denn die Zeit kommt meinen Kindern zugunsten 😉
Lasst mich Euch eine kurze Zusammenfassung über letzten 2 Wochen geben, ein Weg mit ‚kleinen Höhen und Tiefen‘:
In der vorletzten Woche hat Luka sich weiterhin in der Vorschule eingelebt, wenn gleich er auch zur Zeit eher noch beobachtet wie man sich als 5 jähriges Kind denn eigentlich so benimmt…..Da wir schon lange, lange,….. sehr lange nicht mehr in der Sandkiste spielen konnten, war es eines meiner Highlights am Ende der Woche einen von Luka gebackenen ‚Sandkuchen‘ zu verspeisen. Unter der Anleitung und Mithilfe fleissiger anderer 5-jähriger Bäcker in der Vorschule hat er auf einmal Initiative ergriffen und altersgerecht mitgebacken ! Genauso oft ist er vorher jedoch an seine Grenzen gestossen und musste erkennen das er einfach ‚anders‘ ist als die anderen (noch)…..Das waren so meine schlimmsten Momente, da ich ihn bisher in einem ganz anderen Umfeld gesehen habe und nun der direkte Vergleich mit ‚gesunden Kindern‘ erfolgt….Aber ich bin am Donnerstag mit ‚überguten Blutwerten‘ (wie es sich noch herausstellen sollte) und am Freitag mit einem strahlenden Luka belohnt worden 😉
Freitags ist er nämlich den ersten Tag alleine, ohne mich in die Vorschule gegangen, d.h. 8.30 abgeben und 1 p.m. abholen…….mein erster Vormittag GANZ ALLEINE seit Monaten………sehnsüchtig habe ich ab 12.30 p.m. gewartet…..dann kam endlich eine glückliche Poppygroup mit einem noch glücklicheren Luka um die Ecke….erhitzt vom Naturewalk und vom Spielplatz ! Zum ersten Male hat er sich laut Betreuern mit den Jungs in der Sandkiste getummelt und lauthals mitgelacht ! Mein Traum !!!
Aber wie wir es ja in den letzten Jahren gelernt haben folgt auf jedes Auf ein Ab 🙁 und das kam prompt, so das wir am Abend mit Fieber im Krankenhaus gelandet sind (das sich am Donnerstag schon durch die hohen weissen Blutkörper angedeutet hatte). Unser frisch angekommener Besuch hat sich um die besorgten Kinder gekümmert (Danke Simone und Willi !!!) und Karsten und ich sind nachdem das Royal Marsden voll belegt war, nach langer Zeit einmal wieder mit einem dicken Kloss im Magen in die Harleystreet gefahren (dort fand unsere Behandlung über ersten gut 1,5 Jahre statt). Mitternächtliche CT’s, Röntgen und Blutwerte haben eine Infektion auf der Lunge ergeben. Mit den unguten Gefühlen und allen ‚Altlasten‘ die mit dem Krankenhaus zusammenhängen unser absoluter Albtraum und das Tief der 2 Wochen…… Aber auch das ist ziemlich schnell verflogen da es Luka zu jeder Zeit sehr gut ging und wir es auch irgendwie genossen haben in der Harleystreet in einem vertrauten Umfeld ‚verwöhnt‘ zu werden ;). Zwar mussten wir bis Montag stationär bleiben, konnten aber sowohl Samstag als auch Sonntag bereits für ein paar Stunden nach Hause. Das Fieber hat sich sehr schnell erledigt und die Antibiotika angeschlagen. Die Belohnung für diese anstrengende Woche sind eindeutig die Blutwerte vom gestrigen Donnerstag: die Zellen arbeiten vorbildlich und nach der überstandenen Infektion haben wir ein ganz neues All-time-high an allen Blutwerten ! Alle CT’S, Röntgenbilder und Ultraschalls sind in bester Ordnung und ab Montag darf Luka wieder zurück in die Vorschule. Weitere Medikamente sind abgesetzt und die Ärzte und die Eltern 😉 sehr zuversichtlich !
Die Bilder zeigen einen ’neuen‘ Luka (mit schicken längeren Hosen !!!) und wir sind schon darauf gespannt was es in der nächsten Woche so alles gibt !?!
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I won’t spent any time on finding excuses for beeing so sloppy with the blog since all the time is spent in favor of my kids 😉
Let me give you a short summary about the ups and downs of the last two weeks:
The first week Luka did get used more and more to preschool even though he still was rather watching the others closely to find out about how to behave as a 5 year old. Since we have not been playing in the sandpit for a long, long, ….a very long time, one of my highlights has been eating one of Luka’s mud pies ! With the instruction and the help of some other 5-year old ‚bakers‘ he finally joined them in their game. However, he had to experience his limited boundaries quite a few times as well and he realised that (yet) he still is different in a way from the other kids. These have been my worst moments, since I used to compare him within a different setting and now we are comparing him to ‚healthy‘ children……but I have been rewarded on Thursday with ‚exceedingly high‘ bloodcounts (too high – as we found out later) and on Friday with the most happy smile ever 😉
Friday was actually Luka’s first day alone in preschool (without me being around). Meaning drop-off at 8.30 a.m. and pick up at 1 p.m. …….. my first morning ALONE in ages…..longingly I have been waiting for him to arrive from 12.30 p.m.onwards …..finally a happy Poppy group turned around the corner with an even happier Luka ! Flushed cheeks and a happy smile coming back from the naturewalk and the playground ! According to the teachers Luka did join the ‚boys‘ in the sandpit and had a really good time with them – for the first time ! My dream comes true !!!!
But as we learnt over the last years, each high will be followed by a low 🙁 and this came promptly so that we had to rush into hospital with a high temperature the same evening. (This has been almost expected due to the very high white bloodcount on Thursday). Our freshly arrived visitors from Germany took care of our anxious kids (Thanks again Simone and Willi !) and Karsten and I took Luka to hospital. Since the Marsden had no bed for us, we had to go back to Harley street (where we spent the first 1,5 years of treatment). Night time CT’s, x-rays and bloodcounts did suggest a bacterial infection on his lungs. The combination of our gut feeling and all the emotional baggage we are carrying with regard to Harleystreet was a nightmare for us and the absolute lowest point of the 2 weeks….anyhow this passed by really quickly since Luka felt very well at all times and we enjoyed being pampered in a very familiar surrounding at Harley Street ;). We had to stay until Monday but have been able to leave inbetween for a few hours on Saturday and Sunday. The antibiotics did work and the fever came down quickly.
The reward for all the excitements came with yesterdays bloodcounts: the new cells seem to work very well and are fighting infections. After combatting the infection successfully they reached a new all time high ! All CT scans, x-rays and ultrasounds are clear and from Monday on Luka can go back to preschool. We stopped further medicines and doctors and parents 😉 are very confident !
The photos show a ’new‘ Luka (with new, bigger pants !!!) and we are all excited about what next week brings !
Hallo Luka
es ist wunderschoen Dich mit einem Bretzel zu sehen, denn Deine Grosstante Heidi
isst sie auch sehr gerne: Wie Du, Dein Grosscusin Gabriel ist auch seit knapp zwei Wochen in der Kinderschule, was man hier in Frankreich Ecole maternelle nennt.
Alle Charmonts druecken Dich und bis bald Heidi
In ein paar Tagen fahre ich nach Frankfurt und sehe Deine Grosseltern.
Hi liebe Steffie, Karsten, Luka und alle Strohs,
trotz der Ups and downs ist der Trend ja eindeutig positiv und das wünsche ich Euche allen auch weiterhin. Apropos, wie isst man denn einen Sandkuchen, liebe Steffie??? :-))
Bis bald und liebe Grüße
Britta
Hi Luka,
freut mich, dass Du mit Deinen Spielkameraden toben und Spass haben kannst.
Die große Brezl ist ja klasse. Wo hast Du die denn her?
Mich freuts, Steffie, dass Du nimmer so viel Zeit fürs Schreiben hast, dass heißt für mich, dass bei Euch endlich der normale Alltag wieder eingekehrt ist. Schön!!
Liebe Grüße aus dem Bayernlande an die ganze Familie,
Dani
So Ihr lieben, jetzt kommt auch mal wieder ein Kommentar aus der riesen Sandkiste !!! Nur klappt das hier mit dem Sandkuchen nicht oder man braeuchte ganz ganz viel Wasser. Aber die von Luka sehen total lecker aus. Schoen zu sehen dass es Euch weiterhin “gut“ geht. Das beste ist aber, dass das down sich dann relativ schnell wieder in die andere Richtung bewegt hat. Wenn es einem aber immer wieder zeigt, wie duenn das Eis ist (wie Du mal im Blog geschrieben hast). Na Luka waren Papas Werte denn in Ordnung die Du auf dem einen Bild ueberprueft hast ? An der Bilderwand in der Vorschule hat der Felix auch schon so manches Bild zu Papier gebracht. Bei uns faengt jetzt so langsam die schoene Jahreshaelfte an mit angenehmeren Temperaturen. Gestern Abend haben Uwe und ich zum ersten mal wieder draussen gesessen. War ganz angenehm. Die Temperaturen schreibe ich jetzt lieber nicht dazu, da der Herbst bei Euch ja mit grossen Schritten einzug haelt. Aber neidisch bin ich schon auf Euch, wenn ich mich erinnere daran wie toll die Blaetter jetzt bald anfangen zu fallen und man ein Blaetterbad nehmen kann im Richmond Park. So jetzt erst mal noch toi toi toi und macht weiter so. Auf das dass naechste tief gar nicht mehr kommt oder wenn dann nicht so schlimm wird. Ganz liebe Gruesse an die Rasselbande von uns 4
That naughty little bug was sent so that you would receive proof that the transplant has been so successful!! So, OK, you would have preferred not to have a dash to hospital but now – with that wonderful thing called hindsight – you can understand why it had to be.
Thrilling to read of the improvement in energy and adaptation to the new school environment. Keep on going!!!
Lots of love from us all.
Isabel xxxxx
Ihr lieben Strohs,
wir freuen uns über diese schönen Bilder aus London. Laßt Euch von den Tiefs nicht irre machen, es geht eben etwas wellenfömig ins Hoch, aber der Trend stimmt doch schon mal. Ich genieße mit Dan ein sonniges Wochenende, Papa und Nele sind im Allgäu unterwegs.
Luka, es ist toll, dass Du jetzt endlich wieder mit den anderen Kids spielen kannst und ganz viel Neues entdeckst und lernst. Sei immer neugierig und hab viel Spaß.
Wir drücken Euch!
Liebe Grüße von den Stelzers
Wonderful to get an updated blog.
Things really seem to be looking up, so love and prayers do help, which we will continue. Thought Luka looked really great when you had him out the other day.
Shirley and Bryan
Sorry if I’ve been slow writing, my Grandson and Wife are here (now in Paris for a couple of days). Lovely to see them, though they aren’t here much of the time, out sightseeing. You may have seen him taking a picture of the front of your house, so he could show his Mom when he gets back to the US. Looking at the front of the house her bedroom was the top righthand side of the upstairs. Sorry you weren’t about so you could have been in the picture as well.
Again our love and prayers, Shirley and Bryan
Hochs und Tiefs sind ganz normal, kein Grund zur Sorge, Hauptsache Luka kann zwischendurch herzhaft lachen !
Wir befinden uns gerade in einem Tief … kein Hunger,Lustlosigkeit, kein Antrieb, kein Interesse an nichts … das liegt wohl an dem Ausschleichen des Cortisons, wird wohl noch ein paar Wochen so sein 🙁
trotzdem sind wir überzeugt, dass Alles gut wird … und eben nur seine Zeit braucht !
lg Ingrid