Friday, day ZERO; ‚the transplant‘
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- here they are – hier sind sie
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- Yesssss !!!!
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- Mariska ;0)))
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- today’s the day !!!
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- my two guardian angels – meine zwei Schutzengel
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- Relax, take it easy !!!
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- Zeitvertreib – time filler
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- line access – Zugang zum Port
…please scroll down for english
Heute war es endlich soweit, um 13.50 Uhr Londoner Zeit haben ‚wir‘ die neuen Stammzellen bekommen !!! Die Zeit vorher gestaltete sich etwas schwierig da sich Luka mit der Magensonde noch etwas schwer tut und Essen einfach nicht klappen will. Mit viel Geduld, zureden und einigen nervösen Zusammenbrüchen meinerseits ;0) haben wir die Zeit aber dann überbrückt und somit den Tag Null eingeläutet. Wie uns im voraus schon berichtet wurde, ist die eigentliche Transplantation ein ’non-event‘ und trotzdem war es ziemlich aufregend für uns. Der Beutel mit den Zellen ist innerhalb von 15 Minuten gegeben worden, ca. 4,6 Millionen Zellen…Nebenwirkungen darauf gab es bisher keine, dafür tauchen immer mehr aufgrund der Chemo auf. Den Nachmittag hat Luka dann noch recht relaxed verbracht. Gegen Abend ist jedoch die Temperatur leicht angestiegen so das wir den zusätzlichen Port noch ‚anpieksen‘ mussten um bei höheren Temperaturen über 38 Grad auch dort direkten Venenzugang zu haben. Auch diese Tortur (um 23 Uhr) hat Luka einfach sensationell hingenommen ! Nun ist er über Nacht nicht nur an Medikamente sondern auch an die Magensonde angeschlossen und ich weiss manchmal nachts nicht mehr wo’s denn nun eigentlich piept 😉
Die Ärzte sind nach wie vor beeindruckt wie gut Luka die gesamte Behandlung bis jetzt verträgt, wir sind etwas verunsichert da Luka sehr bedrückt und in sich gekehrt ist. In diesem Falle fehlt uns die Erfahrung ob es medikamentös bedingt ist und obwohl man darauf vorbereitet wurde fällt es unsaglich schwer dies zu akzeptieren und vielmehr noch zu ertragen. Aber auch damit lernen wir umzugehen und freuen uns über jedes positive Zeichen !
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Today was the day ! At 1.50 (London time) ‚we‘ finally received the stemmcells. The time before has not really been very easy since Luka is still struggeling with the NG tube and does not really want to eat. But with patience, encouragement (?) and some nervous breakdowns of mine ;0) we did get over the time and kicked off day zero. As we have been told before, the transplant itself is rather a ’non-event‘ but we have been pretty excited anyways. The bag of cells did run through within 15 minutes, approximately 4,6 million cells…..Sideeffects on these none up to now but on behalf of the chemo we are getting more and more. Luka spent the afternoon pretty relaxed. Towards the evening the temperature began to raise a little, so we had to access his portacath, just in case he developpes a temperature above 38 degrees (then we would need to have direct access through the port as well). Even this torture Luka accepted very well, especially given the time….11 pm… Now he is connected to medications as well as to the feeding line overnight to give him some extra calories and sometimes I loose track where it beeps at night….
The doctors are still very pleased with Luka’s overall condition given the treatment, we are a bit scared and insecure sine he is very calm and withdrawn. We just do not know whether or not this is due to the treatment and even though we have been prepared to that situation in advance it is very hard to accept it and to put up with it. But are learning to deal with this and are happy about every single positive sign !
Hallo Ihr Lieben,
wenn ich das so lese, schlagt Ihr Euch ja ganz wacker. Schön und beruhigend, dass die neuen Stammzellen angekommen sind und unspektakulär von Luka aufgenommen wurden. Dann hoffe ich mal ganz dolle für Euch, dass es jetzt, nach dem der Day Zero durchschritten ist, wieder kontinuierlich Berg auf geht. Wir drücken weiterhin die Daumen, verfolgen Euren tollen Blog und wünschen Luka, dass der mehr und mehr von den Maschinen wegkommt.
Ich freue mich darauf, Euch alle gesund wiederzusehen und dies hoffentlich ganz bald.
Lieben Gruss,
Claus
Liebe Steffi,
habe soeben euren „aufregenden“ Tag gelesen. Warum ich dir schreibe ist dieses „in sich gekehrte“ bei Luka. Das war bei Laura auch sehr schwer zu akzeptieren, das sie einfach nicht mehr mit uns gesprochen hat, während der Transplant, Laura’s Wesen hat sich in dieser Zeit sehr, sehr stark verändert. Sie war mir teilweise richtig fremd und ich hatte oftmals keinen Zugang mehr zu ihr.
Aber ich kann dich beruhigen, die Kinder werden wieder so wie sie vorher waren, all ihre Lebensgeister und Lebensfreude kommt zurück. Es spielen sicher die vielen Medikamente eine ganz große Rolle, zumindest war bei Laura auch ein sehr starker Entzug ein Hauptgrund, als das Cortison ausgeschlichen wurde. Und natürlich darf man die ganze Situation nicht vergessen in der sich die Kinder befinden, das hat ja mit „Kind sein“ nicht mehr das geringste zu tun.
Ich drücke euch ganz fest hier aus der Ferne und wünsche euch das aller, allerbeste für die nächste Zeit.
Ganz liebe Grüße
Claudia mit Laura ganz tief im Herzen
Hallo Claudia und Kurt,
es ist ganz toll mal wieder etwas von euch zu hören, auch dass Laura wieder ganz die „Alte“ ist. Oft denke ich an die gemeinsame Zeit im Schwarzwald zurück und überlege, wie es bei vielen geht, die wir kennengelernt haben.
Ihr könnt Steffi und karsten, sowie den Kindern mehr Mut machen wie wir – ihr kennt das ja.
Ich drücke euch von Herzen
Erika mit Guy, Céline und Charline
Liebe Erika,
ich habe deine Antwort gelesen. Laura ist wieder die „Alte“ geworden, aber leider nur für kurze Zeit.
Laura hat leider den Kampf gegen das Neuroblastom verloren und ist am 4. November 2010 für immer zu den Sternenkindern gegangen.
Liebe Grüße
Claudia mit Laura ganz, ganz tief im Herzen für immer
A happy tear has been shed that the stem-cells arrived and were given to Lukas today – that is wonderful wonderful news. We are thinking of you often and think you are all doing so well (especially considering that it must be very boring and difficult for Luka).
With lots of love
Mo & Elias
I’m holding my breath for you!
What can I say, except „well done, Luka“ to have dealt with everything so far. Keep being brave, rest as much as you can and look forward to brighter days in the future.
Let’s hope that temperature stays below that crucial 38 degrees!
All my love
Isabel xxx
Hallo Steffi, Karsten, Luka, Franzi, Mika und Annika!
Lange fiebert man auf den Tag hin – dann ist er eigentlich so unspektakulär und trotzdem hat diese Transfusion so entscheidende Bedeutung. Die emotionale Achterbahn, auf der ihr euch zur Zeit bewegt, „schlaucht “ doch schon.
Ich wünsche euch allen die Kraft, die ihr noch braucht; in Gedanken begleite ich euch, umarme und halte euch.
Ganz liebe Grüße
Erika mit Guy, Céline und Charline
Hallo Ihr Lieben,
auch wir sind bei Euch und passen aus der Ferne auf Euch auf.
Bitte lasst Luka ein paar zusätzliche ‚Streicheleinheiten‘ von uns zukommen. Auch wenn ihm die Situation im Moment bestimmt sehr zu schaffen macht, spürt er sicher die intensive Liebe, die Ihr ihm schon die ganze Zeit über schenkt… und wird sich auch bald wieder darüber freuen können, wenn es bergauf geht. Wir drücken fest die Daumen, dass dieser Wendepunkt möglichst bald kommt!
Liebe Grüße,
Verena & Familie
Hallo Ihr Lieben,
wir sind weiterhin in Gedanken bei Euch und wünschen Euch Tag für Tag viel Kraft, Energie, positive Nachrichten auf dem weiteren Weg.
Dieses Wochenende kommen unsere täglichen warmen Gedanken an Euch aus Frankfurt.
Alles Liebe Susanne & Christian
Liebe Steffi,
Heute möchte ich `mal nur dich ansprechen…..ich bewundere dich im höchsten Masse!!! Du befindest dich mit Luka auf einer Achterbahn nun schon gewiss eine recht lange Zeit…..dass man da zwischen Lachen, Heulen und pure Verzweiflung stehen muss, kann ich glauben, aber mir sicher nicht vorstellen!! Ich denke niemand, ausser jemand der diesen Kampf schon gekämpft hat, kann sich auch nur annähernd vorstellen….was da alles so in einem vorgehen muss!!! Ich freu mich sosehr, dass es Leute gibt wie Claudia u Kurt….die dir jetzt wirklich Mut machen können aus eigener Erfahrung….ich denke, dass ist mehr als Gold wert!!!! Es spendet doch sicher Trost zu hören, dass das „in sich gekehrte“ nicht nur bei Luka so ist…..!! Wenn ein Kind so in sich gekehrt ist, ja das tut wirklich weh…..aber du hast ja gehört…es bessert dann wieder, gott sei Dank!! Wir änderen hätten dir das nicht sagen können…wir hätten es nicht gewusst. Es wird wohl noch so einiges auf euch zukommen die nächsten Tage, bitte Steffi lass dir immer wieder Trost spenden von all deinen/euren guten Freunden die ihr habt!!!!!! Ich umarme jetzt speziell DICH von ganzen Herzen…..manchmal scheinen wir Mütter einfach nicht mehr zu können, da ist es auch wichtig, seine Gefühle freien Lauf zu gestatten, damit es danach wieder besser wird! Alles, alles Liebe, viel, viel Kraft….verzweifle nicht, ihr werdet es schaffen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Deine Ricky
Liebe Steffie, lieber Luka!
Ich gratuliere Euch zu dem erfolgreich erreichten und überstandenen Tag Zero – wunderbar!
Die Transplantation ist wohl tatsächlich eher unspektakulär, ist ja auch ganz gut so, alles andere ist wohl spektakulär genug..!! Ja, nun geht es weiter… vielleicht ist ja ein bißchen Nervosität von Euch abgefallen..?! Habt Vertrauen, auch bezüglich persönlicher Veränderungen, das wird schon werden. Leicht gesagt… und stark sein, kann auch ganz schön schlauchen…
Lieber Luka, Du bist wirklich tapfer und hast das alles richtig klasse hingekriegt – Ihr könnt alle aufeinander sehr stolz sein! Hoffentlich findest Du immer wieder was, um Dir die Langeweile ein bißchen zu vertreiben und Dich abzulenken, das ist sicher immer wieder schwierig! Wir drücken Euch allen weiterhin die Daumen, denken oft an Euch und schicken Euch ein paar frohe Gedanken!
Alles Gute für die nächsten Tage und erst einmal eine gute Nacht!
Liebe Grüße, Cynthia
Luka, keep up the good work, things can only get better-as usual with our love and prayers. Shirley and Bryan Beaumont