Sunday, day +2: still no fever
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- tummy ache – Bauchweh….
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- sleep well….
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- alternative medicines 😉
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- if it helps…!!!
please scroll down for english….
Nach einer ziemlich unruhigen und für mich sehr kurzen Nacht, lief der Tag bis Nachmittags eigentlich sehr gut. Luka zeigte zwar eindeutige Zeichen einer Mucositis (Schleimhautentzündung) angefangen im Mund über Magen bis durch den Darm, konnte aber mit Codein als Schmerzmittel ganz gut über die Runden kommen. Er hat keine offensichtlichen Schmerzen, eher ein generelles Unwohlsein und der Mund tut (noch) nicht so weh wie er aussieht….Leider hat sich am Nachmittag dann die Übelkeit wieder eingestellt und alles was vorher mühevoll über die Magensonde zugeführt wurde, kam wieder raus…Leider auch mit Blut vermischt was eindeutig für die Mucositis spricht. Duch den Schleimhautabbau funktionieren weder Magen noch Darm richtig und sind nicht richtig geschützt. Eine Blutplasmatransfusion die er heute bekommen hat, soll die Blutungsgefahr in Schach halten. Die Temperatur bewegt sich permanent zwischen 36 und 37 Grad bei hohen Herzfrequenzen….das deutet auf einen Fieberanstieg hin und hält uns auf Trab. Gott sei Dank lässt er sich immer wieder ‚bekuscheln‘ und auch ich habe inzwischen mein erstes ‚Wii-Level‘ bestanden, das macht ihn ganz schön stolz 😉
Wir beobachten ihn also ganz genau und bewegen uns immer noch absolut im Rahmen dessen was erwartet wird. Auch wenn es jetzt bei ihm an die Substanz geht sind wir froh das er heute zum einen nicht so starke Schmerzen hatte und nichts ‚gefährliches‘. Deshalb war heute wieder ein guter Tag !
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After a short and really uneasy night, especially for me, Luka did actually do quite well until this afternoon. He does show clear signs of a mucositis, starting in his mouth, through his tummy and bowels but did cope quite well with codein as pain relief. He does not complain of any specific pain and his mouth looks by far worse than it does him pain, it is rather a general undefinite unwell being that he has. Unfortunately his sickness came back this afternoon and everything we managed to feed him through the tube came out again…unfortunately mixed with blood which is one clear sign of the mucositis. Because of the mucosa being destroyed his stomach and his bowels are not protected well enough and they do not work properly. A platelett transfusion has been given today and should cover the risk of internal bleeding. The temperature is permanently moving between 36 and 37 degrees linked with a very high heart rate. This points towards a temperature spike and keeps us on our toes. Luckily Luka is really easy to snuggle up and inbetween I kind of ‚passed‘ my first Wii level, which makes him very proud of me 😉
We are keeping a close eye on him and we are still moving within the range of expectations. Even if he is loosing some substance now, for today we are happy that he did not have too much pain and that he is not at great risk for today. That’s why today was again a good day !
(Please do apologise my english and especially these endless long sentences that I just try to translate sometimes word by word and then they are getting longer and longer ad I don’t know where to put the comma and where to end and…… and it is soooo late already …..;))
Meine Süsse, du Starke,
nur noch 2 Tage… ich freu mich schon so darauf Dich endlich mal wieder in den Arm nehmen zu können!
Lieber Luka,
bezüglich der Wünsche aus der Werbung: bring it on – die Mädels überschütten mich eh seit gestern mit Sachen die ich Dir mitbringen soll! Am liebsten würden sie alle drei selber mitkommen, aber das geht ja leider nicht.
Ich schicke Euch ganz viele Umarmungen!
Hallo Ihr Lieben!
Es ist mir ja so peinlich, Steffie: Deine letzte Email mit dem Blog ist mir in der Mailbox irgendwie durchgerutscht 🙁
Ich habe sie gestern Abend erst entdeckt und alles „nachgeholt“.
Habe aber auch ohne Blog ganz viel an Euch gedacht …
Wie erleichternd zu lesen, daß Ihr in der Zwischenzeit so viel so gut überstanden habt!
Ihr seid für mich wie eine Sonne deren Wärme und Licht die dunkelsten Wolken durchdringt. – Danke für’s teilhaben lassen.
Ab jetzt bin ich nicht nur in Gedanken, sondern auch online bei Euch … 🙂
Weiterhin viel Kraft für die weiteren Schritte und für heute einen weiteren GUTEN Tag!
Fühlt Euch ganz fest umarmt! Und sag Deinem kleinen Helden auch von uns, daß er soooo unsagbar stolz auf sich sein kann!!!
Henny
Lieber Luka, liebe Steffie,
Ihr seid so stark! Macht weiter so! Es wird, mit jedem Tag, ein kleines Schrittchen weiter… Ich bin froh, dass wir durch diesen Blog etwas näher dran sein können! Wir sind in Gedanken ganz viel bei Euch… Ich erzähle meinen beiden großen Jungs von Luka und wie es ihm geht, so fiebern alle mit! Aprospros Fieber – wäre es eigentlich wünschenswert oder lieber kein Fieber? Das habe ich noch nicht so verstanden…
Ich hoffe, dass auch diese Gedanken ankommen und Euch unterstützen! So viele Menschen hier draußen fragen nach Dir, Luka, und ich erzähle dann vom Status Quo und diese Menschen drücken dann auch alle die Daumen!
Ich drücke Dich jetzt – zum Glück nur durch diese Leitung – denn ich bin ziemlich heftig erkältet! Und Steffie, Dich drück ich auch mal!!! Macht es gut und Kopf hoch für jeden neuen Tag… Eure Katja
Poor Luka – the mucositis is a miserable thing to deal with. But well done to you all for keeping the temperature in check! And it’s good to know that he will sleep when he needs to and play when he is ready. All you can do is go with the flow which, of course, is not always easy. Meanwhile, we’re most impressed with your progress on the Wii – keep practising!!
It is very early days and you are coping brilliantly. As for your English translation, we are getting the full picture and are in admiration of your grasp of the language! Needless to say, I would not be able to do it in reverse [we Brits are not good at foreign tongues :(].
Here in the outside world, things are very grey so you are not missing much: winter is still with us so enjoy snuggling up with your boy and just being with him. Just think of the beautiful spring and summer you can look forward to when you get out.
Have a peaceful day.
Isabel xxxxxxxx
Luki, deine zwei Schutzengel und deine 5 Familienengel haben Ihre weißen Flügel über dich gespannt und halten alles Böse von dir fern.
Wir schicken aus Frankfurt ganz viel Sonne, Lachen und gute Laune zum Durchhalten! Ihr macht das einfach unvorstellbar Klasse! Weiter so…. Liebe Grüße JJ and Family
Lieber Luka,
Liebe Steffi,
Lieber Karsten,
es ist schön zu hören bzw. zu lesen, dass Luka die Therapie so tapfer mitmacht und einsteckt.
Es ist sicherlich keine leichte Zeit für Euch alle!!!
Würden gerne viel mehr tun für Euch als „nur“ tröstende Worte zu spenden….Aber leider wissen wir a aus eigener Erfahrung, dass man als Außenstehender nicht mehr tun kann. Würd euch so gerne drücken und euch auch gerne mal besuchen – wenn London ja auch so weit weg sein muss 🙂
Wir wünschen EUCH weiterhin ganz ganz ganz ganz doll viel Kraft und fühlt Euch fest geknuddelt.
Ihr könnt so stolz auf Euch sein, wie Ihr dass alles packt.
Liebe unterstützende Grüße aus Bayern
Liebe Steffi und lieber Luka,
wie Du ja weißt sind wir seit gestern wieder zu Hause, Dagmar hat mir Euren Blog im Internet
gezeigt. Da ich jetzt alles gelesen habe und mir die vielen Bilder angesehen habe, muß ich Dich lliebe Steffi und Luka immer mehr bewundern. Wir hoffen und denken ganz viel an Euch alle. Mit vereinten Kräften, mit Karsten, Annika, Mika und Franzi schafft Ihr diese so schwere Hürde. Luka ist ja unglaublich stark. Wir sind ganz viel in Gedanken bei Dir und Luka.
Liebe Steffi, ich bewundere Dich ,Du bist so stark und stehst Luka großartig bei,er braucht
Eure Hilfe von allen Seiten und diese große Kraft bekommt Ihr. Maria hat auch jeden Abend mit mir für Luka gebetet. Bei meinem Unfall hatte ich bestimmt 3 Schutzengel und ich hoffe
und wünsche Euch, daß diese Schutzengel auch Luka behüten.
Liebe Steffi,nun wünschen wir Euch allen ganz, ganz viel Kraft, Geduld, Zuversicht und Energie die Ihr bestimmt noch braucht. Ich drücke Dich liebe Steffi und Luka, sowie Karsten, Annika, Mika und Franzi ganz fest hier aus Gerabronn und wir wünschen Euch das Allerbeste und beten für Luka und für Euch Alle. In Liebe Günter und Elly
Liebe Steffie,
Eure heutigen Bilder haben mich sehr berührt. Es ist eine schwierige und Kräfte zehrende Zeit für Euch alle! Wie Du selbst schon gesagt hast, man geht von einem Tag zum nächsten… Und irgendwann sind diese schweren Tage dann vorüber und alles wird wieder leichter!
Lieber Luka, einen lieben Gruß von uns und daß Du Dich bald wieder ein bißchen besser fühlst!
Hier kommt jetzt der Sandmann und wirft mit dem Schlafsand um sich – war er bei Euch auch schon?
Gute Nacht!
Cynthia