Tuesday, day +4: stay strong – Zähne zusammenbeissen…
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- daily showertime
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- …day 14 !!!!
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- mouthwash – Mundspülung
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- all inclusive !
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- ‚intensive care‘ 😉
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- be careful mom…..
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- my 2 men….
please scroll down for english…
Nach einer ordentlichen Mütze voll Schlaf für uns beide haben wir den Tag sehr spät anfangen lassen. Gestern Abend ist das Fieber dann nun doch gekommen und das löst eine ganze Anzahl von Untersuchungen und Medikamenten aus. Es müssen Blutkulturen angelegt werden um eventuelle Bakterien (die das Fieber verursachen können) ausfindig zu machen um dann gezielt dagegen anzugehen. Es werden sofort starke Breitbandantibiotika verabreicht um direkt eine Verbreitung zu verhindern. Damit beantwortet sich auch Deine Frage, Katja: Fieber ist eher schlecht da es das Zeichen einer Infektion ist und das bei einem Körper ohne Abwehrsystem sehr gefährlich ist. Es gibt allerdings nur sehr selten Transplantationen ohne Fieber, man muss die Ursache nur quasi schon antizipieren und direkt angehen.
Luka ist tagsüber nur für die ‚verordnete‘ Dusche aus dem Bett zu bekommen und auch das ist schwerlich. Die Magenschmerzen haben sich auf die Speiseröhre und den Darm ausgebreitet, reden fällt auch sehr schwer und seit heute Nachmittag kann er seine Spucke nicht mehr runterschlucken…..alles sehr hart aber nach der Visite heute können wir uns wieder sicher sein das es ihm noch ’sehr gut‘ geht und wir mussten auch feststellen das es ihm in der vorherigen Behandlung definitiv schon schlechter ging als jetzt. Wir müssen die Zähne zusammenbeissen und ich würde es gerne für Luka mitmachen…..Die Prognose lautet, dass sich ’normalerweise‘ gegen Ende der nächsten Woche erste Zeichen eines ‚engraftments‘, d.h. eines Anwachsens der Stammzellen zeigen können, d.h. steigende Blutwerte, ggfs. Verbesserung des Zustandes….wie auch immer, das erscheint uns noch sehr, sehr lange hin, da wir bis zu diesem Zeitpunkt allen möglichen Bakterien und Pilzen schonungslos ausgesetzt sind. Also werden wir brav weiter duschen, putzen, Hände waschen, Wäsche, Betten und Handtücher mehrmals täglich wechseln und und und…vor allem aber werden wir versuchen die Schmerzen soweit es geht in Griff zu halten ! Für heute ist uns das wieder einigermaßen gut gelungen, Fazit: ein guter Tag 😉
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After a good night of sleep for both of us we started in the day pretty late. Last night Luka’s temperature did spike and this triggers quite a few examinations and medications. We have to take bloodcultures every day now to see which kind of bacteria we are dealing with and to find the right antibiotics. To cover the time until we get the results we did start on some broadband antibiotics. The temperature is rather an unwanted effect since it occurs mostly due to infections which can be very risky due to the missing immune system at the moment. But you have very rarely transplants with no fever and it is important to ‚anticipate‘ the cause and take immediate measures.
During the day Luka is only willing to leave the bed for his mandatory ’shower‘ but even this is not easy to convince him of. His stomach pain has broadened out to the oesophagus and his guts. He hardly speaks and since this afternoon even just swallowing is a real problem…all of this is tough but the doctors assured us in their visit today that everything is as expected so far and overall he is still doing fine….and we also have to say that he probably had even worse times already during the last almost 2 years of treatment…we have to get this done and would love to take it ourselves. Now, the forecast is that under ’normal‘ circumstances first signs of ‚engraftment‘ (the new stem stells starting to work) should be seen towards the end of next week, i.e. rising blood counts and better overall feeling…however, that seems like a long time away especially given all the infection risks be it from bacteria, viruses or fungi. Therefore, we will continue to shower, clean up, wash our hands regularly, change linen and towels several times a day…and particularly, try to control the pain as good as possible. As this worked out reasonably today it is fair to say: another relatively good day!
The adopted uncle and aunties just want to say hello to all of you and the worst is almost finishing, soon Luka will be bouncing on his bed again 🙂 we surely count on it.
For both mum and dad a big kiss and don’t forget we are here as well, in case you need anything, even if it just to have a liberating chat…
And I’m sure Carsten already misses the Dubaisports channel eheheh
See ya soon, a big kiss to Luka
Wir sind ganz nahbei euch!!!!! Liebste Grüsse
von Mini-Lucia, Midi-Pablo, Normal-Iris
und Maxi-JJ
Just a note to say, „Keep fighting!“ Steffie, Karsten and Luka you have been through so much in the past couple years and you continue to keep strong and push through it. I know that soon that will be Luka running up and down the halls of the hospital! : ) My family and I continue to have you and your family in our thoughts and prayers.
Liebe aus Amerika,
Emily
Guten Morgen Meine Lieben, auch ich lese wie Silke meistens morgens von Eurem letzten Tag und bin immer froh zu hören, dass ihr eher einen guten Tag als einen schlechten hattet. Aber auch bei den „guten Tagen“ stimmt es mich natürlich immer traurig, wenn ich lese, dass Luka Schmerzen hat und es ihm nicht gutgeht. Wir sind in Gedanken immer bei Euch und hoffen, dass die Blutwerte bald besser werden und sich das Immunsystem schnell aufbaut. Bis dahin wünschen wir Euch allen viel Kraft.
Ganz liebe Grüße und einen dicken Kuss für Luka von Patsy, Markus, Moritz und Sara
Liebe Stroh`s!
Ich lese jeden Morgen euren Blog, ich sehe auch das es Luka „gut“ geht. Bei Laura ist alles genau so verlaufen, wie bei Luka.
Was mich nur sehr verwundert und fasziniert ist, das du Steffi mit normaler Kleidung bei Luka im Zimmer sein darfst und auch bei ihm schlafen darfst.
Wir hatten hier im St. Anna ganz strenge Kittel- und Mundschutzpflicht und vor allem wir durften nicht bei Laura im Zimmer schlafen und wir durften nie zu zweit bei Laura im Zimmer sein, immer nur ein Elternteil. Laura durfte uns nicht berühren, geschweige den das wir Kuscheleinheiten hatten bzw. Laura konnte uns berühren, aber es war sowieso alles vermumt und mit dem Gesicht durften wir uns nicht berühren, sollte es aus Versehen passiert sein, sofort eine Dosis Sterilium auf die Haut.
Wir durften auch die Kinder nicht duschen, das machten alles die Schwestern und vor 11.00 Uhr ging mit Beuschen gar nichts.
Das war für Laura eigentlich das schlimmste bei der Transplant, das ich nicht bei ihr sein durfte, vo allem eben nachts. Das hat mir immer sehr weh getan, wenn ich dann abends gehen mußte und sie noch gar nicht eingeschlafen hat vor lauter Kummer weil sie alleine bleiben muß.
Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und dass das Fieber nicht allzu heftig wird.
Drücke euch ganz fest aus der Ferne und bis bald.
Claudia mit Sternenkind LAURA
Hallo Luka,
ich habe in Deinem Kalender die Tage abgezählt. Es sind nur noch 22!! Weniger, als bei einem Adventskalender!! O-Ton: „Ich mag gerne, daß wenn Du wieder gesund bist, mit in die Schweiz gehen kannst und daß wir zusammen schwimmen gehen können!“ Du hast ein tolles Badezimmer. Die Steffie hat Dich toll geduscht und eingecremt!!!
Abends denke ich immer an dich und spreche zum lieben Gott.
Deine Maria
big big hug! its unbelievable Luka has new stem cells already, now they gonna work well for him and bring him back to the full health. Luka will amaze us again how powerful boy he is.. and his mummy:) See you soon! xx
Hallo Ihr zwei,
heute habe ich wieder etwas mehr Zeit und ich konnte mir auch ein paar Kommentare durchlesen! Da hat es mich sehr gefreut, dass ich auch etwas von den „Österreichern“ Claudia und Laura aus der Reha gelesen habe!
Wir sind ganz sicher immer in Gedanken bei Euch und ich kann Euch keinen anderen Mut machen, als wirklich daran zu erinnnern, dass jeder Tag der vorbei ist ein „geschaffter Tag“ für Euch ist, der nicht mehr zurückkommt!!!!
Es macht uns natürlich auch traurig, wie Luka nun in seinem Bett liegt und die Schmerzen ertragen muß, doch es macht uns Hoffnung, wenn wir sehen, wie er kämpft!
Ganz viel Kraft für Dich, liebe Steffi!!!! Du siehst, dass es Euch im Vergleich zu Laura, nun doch immer noch gut geht!!! Ich bewundere Dich sehr für Deine Kraft und wir hoffen mit Euch, dass diese „Sch….Tage“ bald gezählt sind und es nur noch aufwärts geht und Luka dann auf den Sommerwiesen toben kann!!!!!!!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße aus dem Illertal
Marion mit Familie
Hallo Steffie,
hallo Karsten,
ich bin geschockt wie zart und zerbrechlich Luka zur Zeit wirkt aber ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und das Fieber bald nachlässt.
Liebe Grüße auch von Frank, Tim und Pia
Eure Steffi
I know excactly what you mean, Steffie, about wanting to undertake the treatment for Luka. It’s horrible to see your child suffering. Let’s hope the infection is already under control and that Luka feels more comfortable today. Try not to worry that he’s not interacting much with you: he is conserving his energy to make himself well again.
Those long days and nights take their toll, but I know you will stay strong and positive.
My love to you all and a special, very gentle (germ-free) kiss for Luka.
Isabel xxx
Elly und Günter
Liebe Steffi und lieber Luka,
Wir sind in Gedanken ganz bei Euch und wünschen Dir lieben Steffi von ganzem Herzen ganz
ganz viel Kraft und Ausdauer ebenso das Gleiche für Euren so lieben kleinen, geduldigen
Spatz. Nochmals liebe Steffi laß Dich aus weiter Ferne fest drücken. Wir drücken alle Daumen
und beten für Luka und für Dich, nein für Euch alle – bleibt alle ganz, ganz stark.
Viele liebe Grüße
Elly und Günter
Liebe Steffie!
Ich wünsche Dir weiterhin viel Mut, Ausdauer und Energie! Jeden Tag ein Stückchen weiter und in einigen Tagen, die jetzt furchtbar lang erscheinen, wird es dann wieder besser!! Zwischendrin ein bißchen kuscheln, daraus könnt vielleicht Ihr alle ein bißchen Kraft schöpfen!
Und eine „gute Mütze Schlaf“, das ist natürlich super und hilft immer, sonst gehst Du ja irgendwann auf dem Zahnfleisch – was gar nicht gut wäre … wo Ihr doch die Zähne zusammenbeißen müßt….
Ja…ToiToiToi für die nächsten Tage und unsere allerbesten Wünsche!
Cynthia
Liebe Steffie, Luka und Familie,
nach 10-tägiger Abwesenheit haben wir uns heute mit Hilfe Eures sehr informativen Blogs auf den aktuellen Stand gebracht, alle Fotos angesehen und Eure Berichte gelesen.
Wir sind beeindruckt von Lukas Tapferkeit und seinem Kampf gegen das Böse. Wir sehen und lesen, daß Ihr und Eure Familie zusammen mit den Ärzten immer wieder beinahe unmöglich erscheinende Anstrengungen unternehmen, um ein optimales Ergebnuis zu erreichen. Damit dieses gelingt, wünschen wir Euch weiterhin die Kraft, die Ihr bereits eine unendlich lange Zeit bewiesen habt,
Herzliche Grüße senden Euch Eure Jutta und Dieter.
Wieder ist ein Tag geschafft!
Ich freue mich über jeden „guten Tag“ und schicke viel Kraft für alle weiteren Tage, mögen auch sie nur gute Tage sein!
Ich schicke euch Kraft und viele gute Gedanken,
verbunden mit Hoffnung und Mut.
danke Dir Steffie für deine Berichte! Sie machen es möglich, sich nah zu fühlen.
Much love
angela xxx
Liebe Steffie, Luka und Familie,
Ich denke an Euch und lese jeden Tag den Blog. Ich wünsche euch viel Kraft und freue mich für euch, dass Ihr trotz allen Schmertzen und Problemen, einen „guten“ Tag hattet. Luka ist ein unglaublich starker Junge, ganz die Mama, :).
Viele liebe Grüsse
Nina
Hallo Ihr zwei Lieben!
Ich wollte Euch nur eine gute schmerzfreie erholsame und Kraft spendende Nacht wünschen.
Ich denke an Euch: Henny
Liebe Steffie, Luka und Familie,
heute haben wir unsere Kenntnisse über Euren nach wie vor bewundernswerten Kampf wieder aktualisiert. Wir sind immer aufs Neue erstaunt darüber, was so ein kleiner Mensch aushalten kann.
Bleibt weiterhin so tapfer und seid ganz lieb gegrüßt von Euren Jutta und Dieter