Sunday, day +16: slight improvements – kleine Verbesserungen…
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- new underwear 😉 – neue Unterhosen 😉
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- Lego in the morning…
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- Spongebob for Lunch …
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- Me and my friend spongebob….
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- mouthwash with mum – Mundspülung mit Mama
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- and more movies !!! und noch mehr Filme !!!
…please scroll down for english…
Was eine Nacht voll Schlaf doch so ausmacht….wir hatten heute eine gute Nacht und mussten nur 4 mal aufstehen zum Pipi machen ;). Das Fieber hat sich in der Nacht auf unter 37 druecken lassen und kommt erst jetzt (gegen Abend) langsam mal wieder zum Vorschein…Der Ausschlag ist definiv besser geworden, er nimmt eine sehr dunkle Farbe an und schwillt langsam ab. Parallel dazu schwillt das Gesicht leider an, nicht nur als Reaktion auf das Kortison sondern auch aufgrund der leider anhaltenden Mukositis…Die Blutwerte sind wieder ’nieder‘ was sicherlich mit dem Harnwegsinfekt zusammenhängt. Morgen erhoffen wir uns endlich das Ergebnis des Virustests hierzu und das Medikament zur Behandlung steht bereits bereit. Sobald das unter Kontrolle ist, könnten die Blutwerte so langsam wieder steigen und damit verbunden die Mukositis ausheilen….alles ein ewiger Rattenschwanz der da dran hängt…Aber mit Blick auf den Tag (Tag 16) liegen wir immer noch sehr gut im Rennen und gönnen uns heute den Tag als kleine Verschnaufpause mit guten Filmen und neuer Unterwäsche für Luka 😉 (Danke Susanne!) Ausserdem: 6:0.
Auf jeden Fall ein guter Tag und eine gute Nacht !
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What a difference a night with a good sleep can make…we did have a good night with only having to get up 4 times for a wee ;). The fever has gone down below 37° and is only now (in the evening) coming up a little…and…the rash is definitely better, it is now getting darker (as expected and hoped for) and starts to fade away. At he same time, unfortunately, Luka’s face is now swelling which is a reaction not only to the steroids but is also due to the still ongoing mucositis. Also, the blood counts have fallen somewhat which most likely is caused by the urinary tract infection. Tomorrow we should finally get the result of the virus test that was initialised for that infection and the relevant medication is prepared already. As soon as this is under control the blood counts should be able to rise again and therefore the mucositis to heal entirely…well, as usual one thing depends on the other. However, let’s not forget with respect to the day (day +16) it is still early days and things continue to go ‚as expected‘ and therefore today was a day to rest a bit, watch some movies and Luka got some new underpants 😉 (thanks Susanne!) Also: Bayern won 6:0.
Definitely a good day and a good night!
Hallo Ihr Zwei!
Wir wünschen Euch eine erholsame und ruhige Nacht – sleep well, Ihr Zwei Lieben
Patsy und Markus
So happy to hear the rash is improving and the fever is going down!! It’s nice to know Luka has enough energy to play more Nintendo. : ) Keep fighting!!
Emily & Dana
Hallo Ihr Lieben,
jede kleine Verbesserung klingt einfach schon wunderbar! Jetzt hoffen wir, dass es wirklich schön langsam aufwärts geht mit Luka. Ein kleines Lächeln auf den letzten Fotos, wie das gut tut, vielleicht gibts davon ja schon bald mehr zu sehn??? Jetzt gehts schon wieder bald auf Ostern zu, und natürlich denken wir noch mehr an euch…..war es doch immer so schön euch dann im Avers zu haben!!!! Wir freuen uns alle schon so auf den Zeitpunkt, wenn ihr wieder alle kommen könnt zum Skifahren!!! Also lieber Luka…du tapferer…was du schon alles aushalten musstest in deinem zartem Alter…..wenn du das dann endlich geschafft hast…sehen wir euch alle wieder im Avers ja!!??? Dann könnt ihr euch so richtig schön im Schnee austoben…jetzt ist im Avers noch schöner Winter, aber bei sehr milden Temperaturen,und in Rothenbrunnen ist es schon sehr frühlingshaft!! Vielleicht klappts ja schon im nächsten Jahr!??? ….Steffi, dass ihr manchmal Herzrasen, Herzschmerzen und so einiges mehr habt, können wir uns sehr gut vorstellen!!!! Sein eigenes Kind so leiden zu sehen, das ist wohl sicher das schlimmste was einem je im Leben passieren kann!!!! Auch mir tut mein Herz weh, wenn ich Luka so sehe!! Ihr schafft das!!!!!!
Übrigens hat Markus ja bereits als Zimmermann angefangen…und es gefällt ihm sehr gut!
Seine neu gewonnene Freizeit findet er auch gar nicht schlecht!!
Tusig Küssli euch allen, Ricky, Markus, Irina, Alessia und Janick
Liebe(r) Luki, Steffie und Karsten,
Wir hoffen das ihr wieder eine gute Nacht hattet um gut gestaerkt
In den heutigen Tag zu starten.
Jose und ich fanden die beiden Filme echt ganz witzig. Vielleicht habt Ihr zwei (karsten und du) zwischen durch, wenn Luki mal schlaeft, Zeit und Lust sie Euch mal anzuschauen. Noch viel schoener waere es wenn sie Euch auch ein Laecheln aufsGesicht zaubern koennten.
Auf einen hoffentlich Guten Tag…..
Fuehlt Euch gedrueckt
Ihr Lieben,
ich freue mich zu hören, dass Eure Hoffnungen bestätigt werden und in kleinen Schritten eine Besserung zu erkennen ist. Es ist wirklich unglaublich wie tapfer Luka ist. Wir hoffen und beten jeden Tag, dass es nun bald seinen Schleimhäuten besser geht und der Ausschlag sich mit großen Schritten auf den Weg davon macht.
Natürlich dürft Ihr hier auch mal loswerden, dass Ihr Euch sicherlich häufig genug selbst als Patient fühlt und doch immer wieder die Starken sein müsst -welch eine Aufgabe! -die wir mit großer Bewunderung begleiten.
Das 6:0 hat ja mindestens einem von Euch ein Lächeln ins Gesicht gezaubert, vielleicht lasst Ihr Euch alle ein wenig davon anstecken…
Wir wünschen Euch für heute mit einem hoffentlich guten guten Tag einen guten Start in die Woche, fühlt Euch gedrückt,
mit sehr herzlichen Grüßen,
Bärbel, Christoph, Louisa und Jasper
DANKE FÜR DEIN LÄCHELN LIEBER LUKA!!!!!
Wir haben uns so gefreut, nachdem wir die letzten Tage nicht reingeschaut haben bei Euch, ein Lächeln von Luka zu sehen und dass er ab und an wieder Interesse an versch. Dingen wie Lego, Filme und Knete hat.
Liebe Steffi, ich finde es so schön, wie du immer wieder Abwechslung für Luka und Aufmunterung findest (Cremeherz). Du machst das wirklich super!!! Ich hoffe so sehr, dass ihr die schlechten (auch die guten unter den schlechten Tagen) bald hinter euch lassen dürft!!
Ganz liebe Grüße aus dem im Moment sonnigen Illertal
Marion mit Fam.
Übrigens tat es unserem Sohn auch in der Seele gut dieses 6:0 und unser Großer freute sich über einen weiteren Stuttgart-Sieg!
Wir wuenschen Euch, dass die guten der schlechten Tage jetzt zu guten von guten Tagen werden. Wir schicken Euch eine Ladung Sonne mit. (Von der haben wir hier reichlich) Liebe Gruesse aus Dubai
alles schön bis auf das 6:0
Eurotunnel ist schon gebucht, also bis bald!
I’m pleased to hear that my annoyance over the persistent rash was not in vain and glad that it has improved a little. Maybe I should start a rant to „Him Upstairs“ about that horrible mucositis – it’s time for it to go forever!
Luka, Nikolai and I LOVE your snazzy pantz and we think the stripes are rather nice 🙂 Will we get to see you modelling them on the catwalk in your room soon?
I’m expecting a super-duper day for you tomorrow when, all being well, the rash will get dramatically better, your mouth will feel more comfortable and you’ll feel like giving us another cute smile.
Have a really good sleep to night.
God bless.
Isabel and Kolya xxx
Steffi I have to apologize as I have never blogged before and was not sure how it works but Liz Effion has showed me. We want to organize a coffee morning for your SIster in Law Nicole with the neighbor ladies. Just to let Nicole know if there is anything you all need we are on the doorstep.
Lots of prayers for Luka…with love, Kathy Alastair, Lewis, Anna and Charlie xxxxx
Lieber Luki, ab jetzt gibt es nur noch gute Tage und klasse Nächte
wir glauben auf jeden Fall fest daran. Mach so sensationell
weiter, sei ganz doll geküst und drücke Deine Eltern
und Geschwister ganz doll von uns.
Liebste Grüsse aus Frankfurt von
Lucia (bin jetzt endlich ein Jahr!), Pablo, Iris und JJ
Hallo Ihr Lieben,
auch wenn ich mich bisher noch nicht gemeldet habe, so nehme ich doch heftigen Anteil am Geschehen und am regelrechten Leidensweg des kleinen Helden. Doch die schwere Zeit ist nun hoffentlich bald ausgestanden, wenn man die vielen kleinen Fortschritte sieht – auch wenn es manchmal einen Schritt zurückgeht. Wenn Luca wieder auf festen Beinen stehen wird wird er das Elend hoffentlich bald beiseite legen können . Bei den Großen wird es lange dauern!
Ich freue mich mit, das es jeden Tag doch ein bißchen besser geht und das es nun neue Ziele gibt, denn den Luca wird es siche unheimlich motivieren bald nach Hause zu können.
Ich denke mit vielen guten Gedanken an alle und schicke Euch liebe Grüße und eine Durchhalteparole
Alles erdenklich Gute Eure Bettina