Thursday, day +97: lots of news, jede Menge Neuigkeiten…
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- Gestern noch zu Hause…Yesterday, still at home
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- Spätzle im Auto…Spaghetti to go…
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- Art attack with Annika…
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- bleeding canula…..blutende Kanüle….
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Dr. Frankenstein
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- Math with Franzi
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- Mathe mit Franzi
…please scroll down for english…
So, wir hatten etwas Sendepause aus den verschiedensten Gründen. Zunächst haben wir am Dienstag bevor wir Sade live erleben durften (supergenial !!!) erfahren das der Spender erneut bereit ist Stammzellen für Luka zu spenden….DANKE !!!!
Daraus könnt Ihr aber natürlich auch erkennen auf welchem Pfad wir uns nun bewegen. In den letzten 2 Tage hat sich einiges ereignet…
Da die Anzahl der HHV6 Viren trotz Behandlung wieder rasant gestiegen ist mussten wir auf ein anderes Medikament umsteigen. Das hat eine Verschlechterung der Blutwerte zufolge. Offensichtlich ist der Körper mit den zur Zeit vorhandenen Stammzellen nicht in der Lage eine normale Produktion aufrechtzuerhalten. Die zu Beginn ausreichende Menge an Stammzellen ist zum einen durch die Viren, zum anderen durch die Behandlung mit bestimmten Medikamenten reduziert worden.
Somit müssen wir das ganze Prozedere der Transplantation erneut durchlaufen mit dem Unterschied das das Knochenmark diesmal nicht mittels Chemo zerstört wird sondern ’nur‘ das Immunsystem ausgeschaltet wird bis sich die Zellen eingenistet haben. Risiken sind erneut die gleichen, wobei (so wie wir es verstanden haben) das Risiko einer erneuten GvHd am höchsten ist.
Also, die noch vorhandenen Bücher im Regal bleiben stehen und werden mit weiteren aufgefüllt damit das Regal stabil steht und die Bücher nicht mahr umfallen… hört sich ja alles ganz einfach an….leider spielt der Zeitfaktor mittlerweile natürlich auch eine Rolle. Es heisst also nun warten auf die Stammzellen die frühestens Mitte bis Ende Juni vor Ort sein werden. Dabei versuchen endlich die blöden Viren loszuwerden und dann geht es wieder in die Isolation und wir fangen die Tage wieder bei Null an…..na ja, das Gute ist das ich den Blog dann Abends einfach kopieren kann…
Beim ‚verdauen‘ dieser Nachricht hat sich jetzt auch noch Fieber eingestellt so das wir das KH nicht verlassen können….. und trotz alledem hat Luka ziemlich gute und Gott-sei-Dank ansteckende Laune und ist wie Ihr den Bildern entnehmen könnt zu einigen Schandtaten bereit…..
Wie immer werden wir den Kopf oben behalten und das nicht nur aus Mangel an Alternativen
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OK, we had a little silent period for various reasons. First of all we got to know shortly before we took off for the Sade concert on Tuesday (sensational !!!!) that the donor is willing to donate again for Luka…. THANKS !!!!!
As from this you can see where we’re heading for now…has been quite busy the last two days…
Since the number of HHV6 Virus copies did increase significantly again even under treatment we had to change drugs. This new drug will definitely cause a sharp drop in bloodcounts. Obviously the body is not able to provide a high enough blood production with the low amount of stemcells. The initially transfused amount of stemcells has been sharply decreased by the virus and by its treatment.
So we have to go through the whole procedure of the transplant again except for the fact that we do not need to give chemo before (we do not need to destroy his bonemarrow again). We just need to suppress the immune system again to avoid a rejection of the cells. The risk is mainly the same as before whereas (as we understood) the risk of getting gvhd is the highest.
Alright, so the current standing books in the shelf will stay in there and we will refill the shelf with new books so they all won’t fall over again and provide stability for the whole bookshelf….sounds pretty easy….but by now the time frame is getting somehow a more important role for us. First of all we need to wait for the stemcells to arrive most likely mid or end of June. Inbetween ongoing virustreatment to get finally rid of these stupid viruses and then straight back into isolation and start to count the days again from zero….well the good thing about it is that I can copy and paste the blog entries in the evening …
While digesting these news Luka developped a temperature on top so that we have to stay in hospital…..nevertheless Luka is in such a good mood and spirit (thanks to god this is a very contagious mood) as you can see from the pictures that he is up to all kind of funny things….
As always we will keep our head up high and this not only due to the lack of alternatives …
Ihr Lieben!
Es ist einfach ungerecht, dass das Schicksal noch immer kein Zeichen setzt, um Euch den Weg endlich einfach zu gestalten.
Wir werden weiter mit Euch hoffen, an Euch denken, und ganz doll die Daumen drücken, damit Luka (und Euch allen) endlich ein Leben ohne Krankenhaus beschert sein wird!!!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße aus dem chaotischen vom Hessentag gezeichneten Oberursel
Katja, Oliver, Lotti und Cédi
Hallo zusammen,
ich kann es kaum glauben, daß Ihr das ganze noch mal durchmachen müßt.
Wir drücken auch weiterhin ganz fest die Daumen, daß Luka`s „gute Laune“ Euch auch für die
nächste Zeit die nötige Kraft zum Durchhalten gibt.
Ganz liebe Grüße
Sonja und der Rest der „Krapfen“
PS.: Sind die Bilder von Paula angekommen?
Oh, Steffie, what a shame that more stem cells are required but at least the donor is willing to do his/her bit again and thank goodness Luka won’t have to endure another round of chemotherapy. It must be a mixed blessing to you to know what lies ahead: stay strong and scream at us whenever you need to.
So, Luka, the girls are back in town
Who needs real school when you’ve got two such clever sisters?! Have fun together, all of you, and keep smiling.
My love and good wishes.
Isabel xxxxxxxxxx
Oh wie gut, dass der Spender wieder sein ok gegeben hat. Das ist ein guter Mensch!! Stellt Euch vor, ihm wäre inzwischen etwas zugestossen, oder er wäre erkrankt.
Bei allem Schmerz, dass eine erneute Transplantation nötig ist ,ist doch unbedingt das Gute, dass sie durchgeführt werden kann.
Ihr werdet auch das überstehen, diese Zeit wird wieder Spuren hinterlassen, aber es ist der nächste Schritt für Lukis Gesundung. Ihr wisst selbst, dass Ihr das schafft!!!
Lieber Luka, ich hoffe das es dir balt wider besser geht. Ich freue mich schon darauf das wir uns mal wider sehen. Deine Rebekka!
Ich hab damals meine eigenen Stammzellen (Autologe Stammzellengabe) bekommen.
Es wurde dann ein Backup (also ein zweiter Beutel) angelegt: „für den Fall, das die Krankenschwester das auf dem Weg in den OP fallen lässt“ (O-Ton Chefarzt).
Tatsache ist, das meine erste Gabe auch nicht von Erfolg gekrönt war. Die Zweite hat es dann erst gebracht – zwar nach längerer Zeit aber immerhin.
Also, vielleicht braucht Luka halt wirklich nur nochmal nen Schub(s) – bloss nichts erzählen lassen, das das sonst nicht so ist.
Ich freue mich jedesmal, wenn ich euch sehe/lese.
Bin in Gedanken auch oft bei euch, und mobilisiere alles an guten Gedanken und Wünschen, die ich euch zukommen lasse.
An Luka: Gell, mir schaffen dat!!!!!!!!!!
Alles Liebe Pia
Ich dreh‘ durch! Warum einfach, wenn es auch kompliziert geht, oder wie?
Ja, ihr habt keine Alternative, aber trotzdem bewundere ich Euch und alle Eltern, die sowas durchmachen müssen. Ich hätte sicher schon mehrere Boxsäcke und kiloweise Schokolade verbraucht. Zum Glück habt Ihr diesen tollen Spender und ein kompetentes Ärzte- / Schwesternteam.
Luka, Du schaffst das. Immer weiter durchbeißen, nicht aufgeben. Wir gucken jeden Tag nach Dir.
Liebe Grüße, wir drücken Euch. Die Stelzers
Ehrlich gesagt sitze ich hier schon eine Weile und weiss gar nicht was ich dazu sagen soll. Ich moechte Dich, liebe Steffi, nur wissen lassen, dass kein Tag vergeht, an dem ich nicht an Luka und Euch denke. Ich schliesse Euch immer in mein Gebet und wuensche, dass Luka nach der zweiten Stammzellgabe endlich und schnell richtig gesund wird. Keine ueberfluessigen Eskapaden mehr!
Euer Familienzusammenhalt ist eine Freude! Wie gut Ihr Luka tut und wie gut er Euch tut!
Bitte lass mich wissen, wenn ich Euch irgendetwas doofes im Alltag abnehmen kann.
Liebe Gruesse!
Liebe Fam. Stroh, lieber Luka,
es macht einen sprachlos, dieses Auf und Ab.
Wo jedoch so Familie gelebt wird, wie in Ihrer Familie, wo auf solch einzigartige Weise alles gemeinsam getragen wird, reicht die Kraft auch für dieses Stück Weg. Ich glaube ganz fest daran, dass alles gut wird.
Hoffnung und Entschlossenheit tragen die Saat des Erfolges in sich.
(Dalai Lama)
Ich schicke weiterhin gute Gedanken auf den Weg zu Luka und wünsche aus ganzem Herzen, das die nächste Zeit nicht so schwer wird. Er ist wahnsinnig tapfer.
Ganz, ganz liebe Grüße aus Marxheim
Anne Freiwald
Hallo Ihr Lieben, bevor wir einige Tage nach Rügen gefahren, zeichnete sich diese Wendung schon an, aber nun kommen wir quasi durch die Tür und mein erster Blick in den PC galt Eurer Seite, um nachzulesen, was sich nun ergeben hat.
Gut, es ist doch der Weg der erneuten Stammzellenspende geworden….Das war nicht mein Wunsch für Luka und natürlich auch nicht für den Rest der Familie! Trotzdem sehe ich darin wirklich die Chance, dass Ihr in nicht all zu ferner Zeit dem Krankenhaus ( hoffentlich für immer! ) den Rücken zukehren könnt!!!!
Steffie, Du beschreibst das mit dem Regal immer so toll, dass man es gut nachvollziehen kann!
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass bei der nächsten Lieferung einige ganz dicke Wälzer dabei sind, die für ordentlich Stabilität sorgen!!!!! Schön ist doch, dass Ihr die olle Chemo nicht wieder machen müßt, so dass die kurzen Haare einfach weiter sprießen können!
So, wie ich Euch hier erlebe, schafft Ihr es, den Kopf oben zu behalten und uns mit Eurer guten Laune immer wieder zu überraschen!!!
Danke an dieser Stelle auch an den noch unbekannten Spender!!!! Toll, dass Sie diese Prozedur nochmal über sich ergehen lassen!!!!!
Fühlt Euch in Gedanken unbekannter Weise gedrückt!
Steffi