Monday, day +122 and day +5: more PICKNICK !
- playing tic…..Beim Fangen spielen ! got you ! Hab Dich !
- even for grannies ! Sogar für Oma’s !
- really comfi ! Echt gemütlich !
- BIG PICKNICK !
- playing games….Spiele spielen…
- finally out ! Endlich draussen !
- daily desinfection – tägliche Desinfektion ….
- still fast asleep – immer noch im Tiefschlaf !
- a lttle nap – ein kleiner Mittagsschlaf….
- Morning activities…
…please scroll down for english…
Gute Frage, warum dürfen wir eigentlich raus aus der Isolation ?
Ich versuche es mal so zu erklären wie ich es verstanden habe: Im Blut sind die T-Zellen sind für die Abwehr von Viren zuständig, die Neutrophilen für die Abwehr von Bakterien. Bei der ersten Transplantation wurden durch die Chemo sowohl die Neutrophilen zerstört als auch durch ein weiteres Medikament die T-Zellen ‚unterdrückt‘. D.h. das Risiko einer bakteriellen Infektion war enorm gross, da allein durch eine Schleimhautverletzung (Mukositis) die quasi durch den ganzen Verdauungstrakt geht, Bakterien eindringen können, ebenso bestand das Risiko einer viralen Infektion. Die Bakterien sind fast ausnahmslos diejenigen die auf der eigenen Haut ’schlummern‘.
Diesmal hat Luka keine Chemo bekommen sondern ’nur‘ das Medikament welches die T-Zellen (gegen Viren) im Blut zerstört. Das heisst seine Neutrophilen (gegen Bakterien), die er nach der letzten Transplantation aufgebaut hat (auch wenn es immer noch zu wenige sind) sind immer noch in geringem Masse vorhanden. Ausserdem hat er keine ’schädigende‘ Chemo bekommen so das keine Verletzungen von Schleimhäuten etc. vorliegen (zu diesem Zeitpunkt…). Somit ist die Gefahr einer bakteriellen Infekton deutlich geringer. Virale Infektionen kann man durch Händewaschen und die Vermeidung von Ansteckungsgefahren umgehen…das tun wir bereits seit 2 Jahren und sind wahre Meister darin ;). Deshalb hat man uns zur Zeit etwas Ausgang gewährt, zumindest an die frische Luft.
Sobald sich aber die Zellen einnisten (ab ca, Tag 10-14 post Transplant) kann es zur Abstossungsgefahr (GvHD) kommen. Diese kann Haut (wie wir es bisher hatten), gesamten Verdauungstrakt und Lunge befallen und damit ist NIE zu spassen…..also geniessen wir die paar Tage dazwischen ! Es kann natürlich auch alles problemlos laufen, bisher waren wir darin aber leider nicht so geübt
Dennoch haben wir den Tag heute wieder sehr genossen zumal Oma und Opa wieder im Lande sind !!!! Wieder ein guter Tag !!!
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A really good question: why are we allowed to leave isolation ?
I will try to explain it today with my own words, at least how I understood: your blood divides mainly into two different defense cells; you have t-cells that are defeating viral infects and neutrophils that take care of bacterial infections. Within the first transplant the chemo destroyed neutrophils and some other medicine ’supressed‘ the t-cells (for the viral infections) as well. This means that the bacterial infection risk has been very high since neutrophils have been destroyed and as well the mucos (throughout the body) and the skin has been affected by the chemo so any kind of bacteria ‚living‘ usually on the skin could have entered the body and lead to an infection.
This time Luka did not get any chemo, just the ‚t-cell suppressing drug‘- So his neutrophils (that build up newly after the last transplant) are still working (even though to a much lesser extend than needed). As well he did not get any kind of side effects of the chemo such as mucositis or any kind of damages to his skin (at tis time …) so that the bacteria can’t enter his body as easily. Viral infections can be avoided by pure hand washing and avoiding all kind of obvious viral sources…we have been practising this for the last two years and are experts by now
This is why they let us out for the last two days, at least to get some fresh air.
As soon as the new cells are engrafting (at around day 10-14 post transplant) we might face some kind of rejection of the cells (GvHD) which usually can affect skin (as we had it before), gutts or even the lungs and this is ALWAYS somthing to be taken seriously….so we do enjoy the days inbetween ! Surely it can all be fine with no sideeffects, unfortunately we have never been really good at this up to now
Anyways we did enjoy the day again, even more since gandma and grandpa arrived today !!! Again a very good day !
Geniesst die Guten Tage und tankt Sonne und Kraft. Wer weiss was da noch auf Euch zu kommt. Vielleicht habt Ihr ja beim letzten mal ja so fleissig geuebt, dass es diesmal problemloser wird, das wuenschen wir Euch von ganzem Herzen.
Hanna und Felix haben heute Ihren letzten Schultag und dann ist erst einmal durchatmen angesagt. Dann muessen die Zimmer mal wieder auf vordermann gebracht werden. Es werden noch ein paar Ausfluege gemacht und dann muessen wir mal den Kleiderschrank durchforsten ob die langen Hosen noch passen und in 9 Tagen gehts dann los.
Seid ganz lieb gedrueckt
Silke Uwe Hanna Felix
Guten Morgen,
ich freu mich sooooo für euch, dass ihr die „sch…“ Chemo nicht machen musstet!!!! Natürlich weiss ich, dass ihr ohne sie nicht so weit gekommen wärd, aber mal ehrlich…..jetzt ist`s definitif genug!!!!!!
Ja ihr habt recht, geniesst die guten Tage immer so wie sie fallen, dass habt ihr ja sicher auch ausgiebig gelernt in den letzten 2 Jahren!!!!! Jetzt ist so tolles Wetter, wie schön für euch, allein schon dass gibt sicher wieder viel Auftrieb und Kraft für die weiteren KH Aufenthalte!
Ich freu mich immer sehr auf eure Fotos, und die Kinder natürlich auch!! Es ist so schön wie sie immer, und immer nach euch fragen!!!
Jetzt geniesst die Sonne, wir schicken vorrätig ein ganzes Paket voller Kraft und Ausdauer, und viele , viele schweizer Küsschen!!!!!!
Ich umarme euch ganz herzlich, Ricky
P.s. ganz, ganz herzlich grüssen wir auf diesen Weg wiedermal, die Oma und den Opa !!!!
Hallo Ihr lieben „Gute-Tage-Stroh´s“!
Das hört sich doch super an und die Bilder sprechen Bände….
Tankt Kraft an solchen Tagen und geniesst einfach wirklich nur!
Bei uns ist es ebenfalls so warm, doch wir haben seit Montag leider wieder Schule!!!! Das Lernen haben wir heute allerdings kurzerhand an den See verlegt, wo dies doch auch viel besser klappte!!!!!!
Ganz liebe Grüße und bitte noch viele weitere Gute-Tage-Nachrichten
Fam. Rösch
Steffie, I think that you and I could write „The Parents‘ Guide to Oncology: What the Doctors Don’t Tell You“ and make ourselves a great deal of money!!!
Again, this was a pleasant post to read and it’s a relief to see Luka playing, eating, resting and smiling. How wonderful that your parents are over again – enjoy their company and send my best wishes.
The weather is turning but this is NOT to be a sign of things to come for Luka: he will remain strong, happy and healthy . . . and the sunshine will return as well.
Wishing you a peaceful and uneventful day.
Isabel xxxxxxx
Oh – wie ist das schön!!!
Luka sieht so klasse aus, da muss man einfach glauben, dass es diesmal besser klappt und die befürchteten Reaktionen ausbleiben oder nur ganz leicht auftreten…
Wir drücken Euch alle!
Eure Zähne