Saturday, day +1: no fever !
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- 2 men show…
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leave me alone….lass mich in Ruh‘
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- alle meine Schläuche – all my lines
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- another SPA day….
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- 6 o’clock medicines…
…please scroll down for english…
Heute morgen bin ich um 7 Uhr geweckt worden ….von den Bauarbeiten direkt vor unserem Zimmerfenster…ihr erinnert Euch, wir schauen direkt auf das Labor. Ich dachte eine von Luka’s Pumpen ist explodiert. Ganze 4 Stunden hat es gedauert den Eingangsweg aufzuflexen und stemmen…..Ich habe mich diebisch gefreut das es wenigstens in Strömen geregnet hat und diese Blödmänner da draussen auch ordentlich leiden mussten 
Luka hat das Ganze nicht gestört, er hat bis um kurz nach elf geschlafen. Wie schon in den letzten Tagen verläuft der Morgen immer etwas zäh und er ist heute nicht zum Essen oder Trinken zu überreden gewesen. Dementsprechend sehen auch die Mundschleimhäute aus, wie erwartet Die Blutwerte haben die Null erreicht und nun beginnt das Warten auf das Fieber. Was mich heute am meisten gefreut hat das er zwischendurch regelrecht Interesse an verschiedenen Dingen gezeigt hat. In der Werbung im TV hat er ein neues Wii Spiel gesehen (was sonst ;)) und hat mit ’nur so nebenher‘ mitgeteilt das er sich das wünscht. Daraufhin haben wir gleich Karsten angerufen und ihn gebeten das Spiel mitzubringen…..wahrscheinlich völlig überrumpelt von diesem schnellen Erfolgserlebnis hat er sich daraufhin fast alle Werbeblöcke genaustens angeschaut und alles grosszügig an seine Geschwister verteilt in der Hoffnung an seinen vorherigen Erfolg anzuknüpfen…
Seelig hat er dann mit Karsten das neue Wii-Spiel eingeweiht. Zwar immer wieder unterbrochen von Spucken aber das konnte ihn nicht davon abhalten ! So konnten wir den Tag relativ gut gestalten. Jetzt schläft er und wird nebenher ‚gefüttert‘.
Ich kann Euch nur nochmals vielen, lieben Dank für Eure ganzen tollen unterstützenden Kommentare sagen, unsere ganze Familie profitiert davon und für mich ist es insbesondere am Abend wenn ich schreibe eine Art abzuschalten und den Tag nochmals Revue passieren zu lassen. Heute war wieder ein guter Tag !
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Today I got wake up at 7 am …..by the heavy noise of some construction works right outside our window. You remember, we have the room facing the entrance of the laboratory across the street. I thought one of Luka’s pumps did explode. It took them in total 4 hours to cut and drill the pavement open…and to be honest I really enjoyed the heavy rain today so that the two workmen would definitely have a hard time as well ;)…
Luka did not hear a thing, he slept untill after eleven. Like in the last days the morning has been rough and I could not convince him to have any food or drinks which you can tell right away from his mucosa, exactly what we expect The bloodcounts are down to zero and we are waiting for the temperature to rise now. I really enjoyed today that he has been a little more interactive and has been interested in certain things. He saw one advert on TV about a new Wii game (what else ;)) and told me ‚by the way‘ that he would like to have that. So we immediately (!) called Karsten at home and asked him to bring it along. May be a little spoiled by his sudden success he did watch all adverts and generously divided all things to his siblings, hoping to tie in with his former success…
Happily he played the Wii with Karsten in the afternoon and allthough he had to vomit a few times inbetween, nothing could stop him from playing ! So we were able to get over another long day. Now he is asleep while being ‚fed‘.
Let me say thank you again for all your lovely and supporting comments. Our whole family is taking profit from these and for me it is especially in the evening when I sit down to write the blog a very nice form of relaxing and reviewing and reflecting the whole day. Today was a good day !
Hallo Ihr Kaempfer, fuer mich ist es zur morgentlichen Routine geworden Euren Bericht zu lesen. Da wir ja schon ein paar Stunden frueher ins Bett gehen. Es freut uns jedes mal zu lesen, wenn wieder ein „Guter Tag“ war und wuenschen Euch dass noch ganz viele „Gute Tage“ folgen werden. Luka, du machst das ganz ganz grosse Klasse mach weiter so !!! Auch vor Dir Steffie Hut ab, weiterhin viel viel Kraft !!!!!!
Ganz ganz liebe Gruesse auch an die Rasselbande zu Hause, ach ja und Mika der Haarschnitt sieht gut aus. Bei Felix sind sie jetzt wieder ganz ganz kurz. Ist hier halt doch praktischer. Gruesse von Felix Hanna Silke und Uwe
Liebe Steffi,
Euer Luka ist einfach ein ganz Besonderer. Wie er alles so meistert, wunderbar!! Es ist schön, daß wir jeden Tag einen Bericht erhalten und so auch miterleben dürfen, was alles geschieht. Ich würde so gerne mal kommen und live dasein. Vielleicht schaffen wir es, wenn er wieder das Krankenhaus verlassen darf. Wir drücken ganz doll die Daumen, daß es weiterhin gut läuft und umarmen Euch alle ganz fest und sind in Gedanken immer bei Euch, natürlich ganz besonders bei Luka.
Herzlichst Eure Gisela und Ernst
Ihr Lieben,
wir staunen hier, wie gut Ihr alles schafft. Luka ist ja echt clever. Einfach ein bißchen was aus der Werbung wünschen. Den Trick verrate ich meinen jetzt mal nicht.
Aber Dan ist ja eh bedient mit Geschenken; er feiert heute seinen 10. Geburtstag. Wie die Zeit vergeht. Später kommen ein paar seiner Klassenkameraden und wir gehen kegeln.
Steffie und Karsten, heute drücken wir Euch mal ganz besonders. Wir denken ganz viel an Euch und senden Kraft und Hoffnung nach London. Euer Luka ist echt ein toller Kämpfer. Haltet durch!
Liebe Grüße von Oli, Birte, Dan und Nele
Ihr Lieben,danke fuer diese Nachrichten! Luka, weiter so, wir freuen uns soooo darueber, wie toll Du das alles meisterst. Und viel Spass mit dem neuen Wii-Spiel! Das hast du Dir ja nun wirklich verdient. Wir alle denken an Dich. Liebe Gruesse aus Kingston.
Ihr Lieben,
ich verfolge die Berichte und hoffe und bete mit allen für Luka. Der kleine Große!! Dass er niedergeschlagen ist, kann ich nur allzugut nachvollziehen. Dass es schwer fuer euch ist, das zu ertragen, ebenfalls. Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht!! Luka ist wirklich unglaublich!
Wir denken viel an euch und schicken Kraft.
Eure Angela, Oliver, Lisa und Mats
Hallo Ihr Lieben da drüben,
ja auch bei mir ist dieser Blog zu meiner täglichen Routine geworden…nach dem Frühstück mit noch einer Tasse Kaffe, die Nachrichten aus London. Immer hoffe ich auf gute Nachrichten, und es ist einfach toll, wenn wieder alles „relativ gut“ gelaufen ist.
Glückwunsch Luka zu deinem schnellem Erfolg zur Werbung, aber auch ich find , dass es einfach Situationen gibt, in denen man ruhig einen Sonderstatus haben darf!! Schliesslich ist es ja auch nicht so aufregend, ständig im Spital zu sein…..da muss halt noch mit der Unterhaltung nachgeholfen werden….dafür ist Wii doch einfach klasse!!!!!
Ich grüss euch speziell nochmal von den Kindern, die jetzt Ferien haben. Irina u. Alessia gehen das erste Mal ins Skilager nach Tschappina( oberhalb Thusis), vom MO bis FR, und ich geh mit Janick ins Avers….Thomas u. Sandra sind auch oben. Ja und Markus startet dann am Dienstag seinen neuen Job in Sils als Zimmermann.Typisch, kaum ist er „hier“, bin ich schon wieder weg…hihi…ja so spielt manchmal das Leben!
Alles Gute weiterhin, und knuddel uns Luka ganz fest!! Waren übrigens wieder tolle Fotos …das Luka müd aussieht, ist ja wohl auch kein Wunder, aber das wird schon wieder, und auf das freuen wir uns schon so sehr mit euch!!!! Allles Liebe euch Allen, Ricky, Markus, Irina,
Alessia und Janick!!!! Extra liebe Grüsse den Kindern von unseren Kindern!!
Guten Morgen im Royal Marsden, schöne Nachrichten sind das und der „Take“( so hieß es zumindest in meiner Zeit, wenn das KM angeht, kommt bestimmt bald) . Wenn ich so einen Blog schreiben würde , würden es bei uns wahrscheinlich nur schlechte Tage geben. Hausaufgaben, Klavierspielen, Zimmer aufräumen , so ungerecht ist die Welt. Ihr würdet Euch über soviel Normalität sicherlich freuen, und die kommt bestimmt bald zurück. Was für ein WII-Spiel, das wohl ist und Du Luka gewinnst sicher immer, ich verliere immer, nur bei dem Minispiel Karottenhacken habe ich reelle Chancen. Manchmal lassen mich die Kinder auch vor lauter Mitleid gewinnen.
Ganz liebe Grüße und Daumendrücken aus Bonn Gaby
Well, that’s great news about the temperature staying down – I hope for the same today. As for the workmen, you have my sympathy. Even earplugs don’t block out that sort of noise
Well the sun is shining again today but let’s hope they have Sundays off . . .
Thank goodness for the NG tube and all those nutrients getting into Luka to help him stay strong. Hopefully he won’t need it for too long and he’ll soon start to enjoy eating again. What about YOU – do you get some tasty treats to keep you going? And hopefully you have a secret mini bar for medicinal purposes, of course!
Here’s wishing you both a happy, relaxed day and many hours on the Wii
Big hugs for Luka.
Isabel & Co xxxx
Liebe tapfere Familie,
auch bei uns gehört euer Blog zum täglichen Ritual, und wir freuen uns mit euch über „gute Tage“! Schön, dass das erwartete Fieber erst mal weggeblieben ist und so vielleicht ein bisschen Zeit zum Kraft tanken bleibt. Wir denken ganz fest an euch und wünschen euch immer bessere Tage…
Viele liebe Grüße
Bettina & Co (Joe, Melina & Max)
Hallo Steffie,
vielen Dank für diesen tollen Blog, er gehört inzwischen auch zu meiner täglichen Routine. Besonders freue ich mich natürlich über die guten Nachrichten von Luka. Wir drücken Euch ganz fest die Daumen und wünschen Euch allen weiterhin viel Kraft und Geduld.
Viele liebe Grüße von Irmi, Günter, Maxi und Franziska
Lieber Luka,
als ich die Zusammenfassungen Deiner Mama gelesen habe, hat sie so viele Tage als gute Tage be- und geschrieben, das freut uns so sehr. Und auch wenn wir uns am Tag 0 nicht bei Dir gemeldet haben, bist Du und Deine Familie ein fester Bestandteil in unserer Gedankenwelt. Bei unserem Gutenachtgebet gab es fast schon „Streit“, wer zuerst für Dich beten darf! Kannst Du Dir das vorstellen? Dabei ist es schön mitzuhören, wie jeder von unseren Jungs seine ganz eigenen Worte und Wünsche für Dich formuliert.
Deine innere Stärke und Willenskraft sind ein Paradebeispiel, wie man solche Lebensabschnitte meistert, getreu dem Motto: Jetzt erst recht! Du kannst wirklich stolz auf Dich sein, – wir sind es jedenfalls ganz doll.
Neues Wiispiel? Cool? Wer gewinnt denn? Papa oder Du? Wenn wir wieder skypen können, zeigst Du es uns, o.k.?
Liebe Annika,
für mich machst Du die allerschönsten Augenverdreher, die ich kenne. Da kann ich mir ein Lächeln nun wirklich nicht verkneifen :o)
Lieber Mika, liebe Franziska,
könnt Ihr Euch noch an die Augen erinnern, die ihr Euch überall ins Gesicht geklebt habt, als wir bei Euch waren? Das sah so saukomisch aus. Unbedingt wiederholenswert …. mal sehen, wann wir Euch wieder „überfallen“ dürfen …. wir hatten ein paar sehr schöne Tage bei Euch.
Liebe Steffie, lieber Karsten,
da habt Ihr ja ein regelrechtes Energiebündel in die Welt gesetzt. Beim Lesen der Tagesberichte überkommt mich ein Hühnerfell (so sagen die Wetterauer hier – bei uns heißt das Gänsehaut).
Als wir heute spazieren waren, beschlossen Rainer und ich unsere Freunde, an die wir Euren damaligen Spendenaufruf weitergeleitet hatten, an Lukas Werdegang teilhaben zulassen. Wie dumm, das wir darauf nicht schon eher gekommen sind (es gab einige, die schon registriert waren und einige, die sich auf grund unserer Email haben registrieren lassen) Ich denke, das geht in Ordnung?
Ganz oft frage ich mich, wie es Euch wohl geht? Ich meine so innen drinnen. Bestimmt ist es nicht immer leicht starke Eltern zu sein. Wir wünschen Euch ganz viel innere Stärke und Kraft für die kommende Zeit und gute Gedanken.
Liebe Steffie,
es war so schön, Dich und Franzi beim Kaffeeklatsch gesehen zu haben und in den Arm nehmen und drücken zu können.
Wir grüssen Euch und Euer Backoffice ganz besonders herzlich, verbunden mit den herzlichsten und besten Wünschen.
Fühlt Euch ganz doll umarmt von
Rainer, Sylvia, Carl, Conrad, Clemens und Felix
Liebe Steffie,
immer schön und erfreulich, von Euren guten Tagen zu hören und daß soweit alles in Ordnung ist und „läuft“… Ich hoffe sehr, daß Du/Ihr auch immer mal ein Momentchen zum relaxen findet, zum abschalten oder ablenken..
Luka, ich habe Deine Medikamentensammlung gesehen… kommen die alle in Deine Leitung oder sind die zum schlucken? Jedenfalls eine ordentliche Portion, ich bin sehr beeindruckt!
Wir haben heute einen trödeligen Sonntag absolviert, mit Standardprogramm „Sendung mit der Maus“, später eine Runde Memory. Jetzt gibt’s gleich einen Happen zu essen (Würstchen in Blätterteig). Um 18.30 Uhr geht dann der erste ins Bett (Max) und das Abendprogramm wird langsam eingeläutet (sonntags dann doch häufig der TATORT).
Zusätzlich zu Euren guten Tagen wünschen wir Euch dann noch gute Nächte…!!
Viele liebe Grüße, noch ein paar gute Extra-Wünsche für den Montag!
Cynthia
Hallo zusammen,
erst mal Luka, noch alles, alles liebe zu Deinem 5. Geburtstag von uns allen, vor allem von Paula. Wir freuen uns, wenn wir in Eurem Blog nur „gute“ Nachrichten lesen.Mir fehlen manchmal die Worte, wie prima Ihr mit der Situation umgeht. Ich glaube, selbst wir, die auch keinen leichten Weg hatten und haben, können uns nicht wirklich vorstellen, was da alles auf Euch zukommt und was Ihr gerade durch macht. Paula fragt ganz oft nach Luka und daß er ja jetzt auch 5 Jahre ist wie sie.
Fühlt Euch ganz, ganz lieb gedrückt von uns und wir sind in Gedanken oft bei Euch und wünschen Euch alles, alles Gute und viel Kraft, aber was sag ich, ihr macht das so prima
Ganz liebe Grüße und immer den „Kopf über Wasser“
Michael, Sonja, Peter, Anna und Paula
Hi Ihr wunderbar starken Jungs und Mädels,
es ist so schön, jeden Tag von Euch zu lesen und die Fotos zu sehen.
Ganz vielen lieben Dank dafür!
Euch weiterhin alles erdenklich Liebe, Gute, ganz viel Kraft und vieeeele liebe Grüße und Küsse
Stoffl
Hallo Steffie,
natürlich werden wir von Cordula bestens informiert, aber ich möchte Dir doch auch mal selbst schreiben. Ich denke ganz oft an Euch alle und bewundere Eure Kraft und Stärke ( besonders Luka). Es ist so schön zu lesen, dass Ihr Tag O gut überstanden habt. Ich hoffe, dass noch ganz viele gute Mitteilungen folgen werden.
Fühlt Euch alle ganz fest gedrückt aus der Heimat.
Ganz liebe Grüße
Gaby
Hallo Ihr Lieben,
Steffie – you are the most amazing Mum! Ich wuensche Dir und Deiner Familie weiterhin die noetige Kraft, das alles zu meistern. Wir verfolgen Eure Geschichte taeglich und beten und hoffen! Dem kleinen, grossen Luka wuenschen wir alles erdenklich Gute und dass nicht nur seine Wuensche aus der Werbung in Erfuellung gehen, sondern auch alle Anderen….Take care, Hugs & Love from Iris, Trevor & Kiera
Liebe Steffi und lieber Luka,
wie Du ja weißtsind wir seit gestern wieder zu Hause,Dagmar hat mir Euren Blog im Internet
gezeigt.Da ich jetzt alles gelesen habe und mir die vielen Bilder angesehen habe, muß ich Dich
lliebe Steffi und Luka immer mehr bewundern. Wir hoffen und denken ganz viel an E
uch alle mit
vereinten Kräften, mit Karsten, Annika,Luka und Franzi schafft Ihr diese so schwere
uups, jetzt hab‘ ich den falschen Tag erwischt … ich schreibe gleich nochmal bei den aktuellen heutigen Einträgen …
LG,
Elly