26th of January 2015: Keep calm and carry on….
This week will be Luka’s 9th birthday and we are all looking forward to friday ! Another milestone, such as christmas and new years before and we will make the best of it 😉
The last couple of weeks could not have been any more rollercoasterlike. We kicked off the new year with a wonderful party and Luka set off fireworks for hours !!! All kids went to bed that night after mum 😉 …. I have the feeling this will be the start of a new era !?!
Beginning of January we had a thorax CT to check on the lung metastasis and unfortunately the existing ones were slightly bigger and a new one was found. With these news we decided to have another break with our alternative practitioner in southern Germany. He is coaching the whole family and bringing out the best in all of us. Luckily we had a wonderful Winterwonderland and I was able to go skiing with all four kids between treatments !!! After all we have been through in the last couple of month, this is something no one would have expected ! We feel so blessed for these days and no one will be able to take these wonderful days away from me and us, never ever ! 😉
The landing back home was rather hard….the boys came back with a nasty cold and sore throat which put them into bed for more than a week and Karsten and I had to think about what to do with the lung metastasis . After some careful thoughts we decided to go for a lung surgery. All metastasis are in ‚favorable‘ positions and with a relatively ‚minor‘ risk and stay in hospital this should have been doable and reasonable. But as you know Luka by now, he has got his own mind…..and he came up with a new lump on his head ;(
The MRI last week showed a new local relapse, a new tumor next to the operated area on his head. Most likely soft tissue and bone….. It showed as well more potential lesions, meaning there are most likely more tumors to come soon…
On the other hand the MRI revealed a very positive news as well. The tumors we treated with the cyberknife in December have been reacting very good ! One is almost gone, the other one halved in size ! Anyhow, we have to deal with the new situation, as always.
To keep things short: we cancelled the lung surgery, no need to put Luka through this, at least at the moment. We had a lumbal puncture last Thursday to check if there are any tumor cells in his liquor (the fluid that runs around the brain and his spine). This would have been really bad news…but it turned out to be clear ! So we all decided to go for another cyberknife treatment. Since Luka reacted so positive last time, we hope for the same effect this time. And on top it is ‚just‘ a few hours treatment that Luka tolerated very well.
The last 2 weeks have been a disaster emotionwise. Not only the news about the progressing disease (I mean we know what we are dealing with….) but also the fact that Luka came down with a flu and he felt really poorly. You automatically think it is not only the flu…it is the progressing disease…..Even with Mika lying next to Luka, feeling poorly as well it was hard to convince ourself that this is not the beginning of the end.
But now back to normal:
Luka is at school today, requesting a buffet for his birthday party („What kind of buffet, Luka ?“ “ Oh mum…an all you can eat buffet !“). To the question whether he wants to stay in Germany to celebrate carnival (for the first time in his life ;)) or rather visit friends in London he spontanously answered: „Both !“
Tomorrow we will have the MRI and CT planning for the cyberknife surgery which will most likely take place Wednesday or Thursday.
Please do me a favor and have a look at the pictures. The discrepancy between the medical scans and the photos couldn’t be any bigger ! This is exactly why we will go on, as long as Luka is telling us to do so ! And even if the days are sometimes full with fear we enjoy every single day because there is laughter as well !
Another THANK YOU to all of you, we still have all your cards decorated here…we still read them if we need some warm and cosy words 😉 ! Receiving emails and letters from all over the world, from friends we haven’t seen for ages, we haven’t talked for ages and we haven’t written for ages is carrying us along the way !
We send you lots of love and we are also wishing you all the best !!!!
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- Best pizza in town with uncle Tobi !!!
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- a typical evening with Luka on the sofa…
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- and a kiss….
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- HAPPY 11. BIRTHDAY FRANZI !
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- Preparation for Franzi’s birthday !
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- Back home…
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- MY FAVOURITE !
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- Einkehrschwung…or lunch 😉
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- time for a shower…
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- work is done…
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- Eddi the Eagle
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- ready to go
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- 😉
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- on the slope…
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- Winter at home
Liebe Steffi,
Ihr seit einfach nur bewundernswert ! Wie Ihr immer wieder, mit neuem unermüdlichen Mut, jede neu gestellte Situation angeht. Ihr seit wirklich eine tolle Familie und genießt die guten Tage und macht Euer Leben trotz der Schwierigkeiten fröhlich und sonnig.
Ich denke oft an Euch und hoffe das Ihr weiterhin stark seit und gemeinsam viele wunderbare fröhliche Tage genießt.
Herzliche Grüße aus Bad Soden,
Chris
Liebe Steffi u. Familie,
ich freue mich sehr über diese tollen Fotos!!
Super dass ihr es alle auf die Piste geschafft habt! Das gönn ich euch v. ganzen Herzen.
Ihr macht das alle ganz toll, u..auch wir bewundern euch!!
Bitte drück mir alle ganz herzlich! Sie wachsen einem ja jetzt richtig davon.
Silvia hat mir euer Familienfoto gezeigt. Das ist richtig gut geworden.
Ich wünsche euch allen no ganz viel Kraft für weiteres!
Liebevolle Umarmungen Ricky u. family
Hallo Ihr Lieben, so nun auch mal von uns wieder ein Kommentar zum Blog, wir denken wie immer sehr oft an Euch, es gibt ja auch genug was unsere gemeinsame Zeit verbindet. Die Bilder sind einfach toll und Bilder sagen mehr als tausend Worte. Wir wuenschen Euch viel Kraft Mut und Energie fuer alles was da noch so auf Euch zu kommt, aber wie wir Euch und auch Luka kennen nehmt Ihr all das positive und macht das Beste daraus. Ach ja und von wegen best Pizza in town, das kann man glaube ich auf best Pizza in the world ausdehnen. Bei den beiden Pizzabaeckern 🙂 Druecken Euch Alle einmal ganz lieb durch. H+F+S+U
Ihr Lieben,
so schön die lachenden und fröhlichen Gesichter von allen zu sehen! In Gedanken sooo oft bei Euch. Viel Kraft, Stärke und positive Energie wünschen wir Euch weiterhin von Herzen.
Alles Liebe und viele Bussis aus MUC,
Kerstin, Julia, Joachim & Nick x
Hallo Luka!
Wir gratulieren dir alle ganz ganz herzlich zu deinem 9. Geburtstag!!
Ich bin mir sicher, du feierst mit ganz vielen Freunden!!! Geniesse es!!!
Alles alles Liebe, und von jedem eine Umarmung….Busserl Ricky, Markus, Irina, Alessia u. Janick
Happy Birthday and lots of love für Luka und für Euch alle!
So schöne Fotos von Eurem Winterbreak, da kann man gar nicht anders, als nur positiv denken! Alles Gute für die anstehende Cyber Knife Behandlung!!!
Wir denken immer an Euch.
Lieber Luka,
auch in Stuttgart haben wir mit fröhlichen Gedanken deinen Geburtstag mitgefeiert und hoffen auf ein paar Bilder vom „all you can eat buffet „
…hat irgendwie nur die Hälfte geschickt….fehlt zwar nicht viel, aber Glückwünsche kann man nie genug haben, oder?
Also nochmal:
Wir wünschen Dir und deiner tollen Familie das ALLER-, ALLERBESTE und viele fröhliche Stunden….und zwar möglichst an jedem Tag!!!
Nachträglich die allerbesten Wünsche für Luka! Ein Strahlemann, ein Powerboy und einfach ein toller Junge!!!!
Wir denken sehr viel bei Euch und hoffen, die Cypberknife-Behandlung schlägt gut an.
Ganz liebe Grüße aus dem eiskalten, tief verschneiten Allgäu
Fam. Rösch
Liebe Steffi, bin in Gedanken sehr, sehr oft bei Euch ! Wünsche Euch viel Kraft und viele gute Stunden – gebt nicht auf, gebt einfach nicht auf !! Nachträglich die besten Geburtstagswünsche für Luka!
Aus der Nachbarschaft grüßen herzlich
Kerstin & Männer
Liebe Steffi,
auch von uns alle besten Wünsche für Euch. Ich drück die Daumen, dass die Cybefknife Behandlung wieder so gut anschlägt. Ihr seid eine tolle Familie, wie Ihr die Herausforderungen immer wieder annehmt . Bleibt so und verliert nicht den Mut.
Einmal fest Drücken aus München
Irmi, Maxi und Franziska
Hey Strohs…Lots of good energy and love from London!!
Belated Happy Birthday to Franz and Luka!! xx
You are living in the ‚HOLY moments,‘ as my sister Judy, a Francisan would say, there is no greater gift. We have you all in our thoughts and prayers.
Wearing your beautiful bracelet is like you are a heartbeat away Steffi.xx
Just celebrated my 60th birthday 1st February. You were in my thoughts.xx
Big hug and lots of love to you all,
Kathy x