Sunday, day +23: patience….Geduld !!!
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- Do I really have to finish this ….????
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- Muss ich das wirklich alles aufessen ???
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- Danke Julian !!!!!
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- Keeps me busy – das hält mich auf Trab !
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- heavy discussions !!!
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- TEAMWORK !
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- Exhausted – k.o. !
…please scroll down for english…
Irgendwie habe ich das Gefühl wir befinden uns so richtig im Wochenendmodus….Freitag war Luka der Senkrechtstarter und hat uns glatt vom Hocker gehauen, Samstag und Sonntag lief das Ganze eher verhalten. Die Blutwerte sind wieder etwas gefallen, was nach Absetzen eines Medikamentes normal ist, das Kortison musste wieder leicht erhöht werden um den Ausschlag unter Kontrolle zu halten und man kann ihn für nichts so richtig begeistern…was sich dann doch schlagartig ändert sobald die Geschwister hier auftauchen ! Doch auch dann ist er mit den Kräften schnell am Limit. Obendrein fehlt hat die Nahrung, denn der Schlauch ist auch nach weiteren Versuchen nicht zu plazieren gewesen. Die Schleimhäute im Hals machen noch zu schaffen (nicht nur dort ;)). Wir befinden uns jetzt wieder in der Situation wo man abwarten muss und nur ganz kleine Schritte machen kann. Fällt manchmal etwas schwer besonders wenn man dabei zuschauen muss wie Luka immer dünner und dünner wird. Aber wir sind ja geübt und da lässt man sich auch von so einer grossen Portion Maultaschen nicht so schnell ins Boxhorn jagen, oder ??? Morgen ist Montag, ein Start in eine neue Woche (die 6ste…Wahnsinn wie schnell soch die Zeit vergeht !) und wir wollen mal schauen was uns diese so bringt. Am Dienstag gibt es nochmals das Medikament für den BK Virus…hoffentlich fängt das langsam mal zu wirken an, denn von Seiten der Ärzte kann man das Licht am Ende des Tunnels schon mal etwas näher betrachten….wenn das mal keine gute Nachricht ist !
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Somehow I have the feeling that we are running on a weekend mode…. Friday Luka did surprise us all as a shooting star whereas saturday and sunday rather have been reluctant. The bloodcounts dropped again which is not unusual after one of the medications has been withdrawn, the steroids had to be increased again in order to cope with his rash. He is not really responsive to anything those days…until his siblings show up at least ! But even then he reaches his limit quite fast. On top he is loosing quite some weight now since we did not manage to replace his NG tube for feeds (and we tried it a few times) due to his still ongoing mucositis in his throat (and elsewhere ;)). We are now again in a situation where we have to take step by step, really slowly. This is hard, especially while watching Luka getting thinner and thinner. But we are quite experienced and so we do not give in, even to such a large portion of pasta, do we !?!? Tomorrow is monday, start into a new week (the 6th one already, crazy how fast time is passing by !) and we are looking forward to what is coming up ! Tuesday Luka will get the second course of his BK virus treatment, hopefully this will do the job finally because even the doctors mentioned to us to slowly focus on the light at the end of the tunnel…what a news, isn’t it !!!
Guten Morgen Ihr Guten!
ja Luki mit Deinem Senkrechtstart am Freitag hast Du uns alle so verwöhnt, dass wir schon wieder ungeduldig werden. Jetzt zeigst du uns, dass wir geduldig sein müssen, so wie Du es seit Wochen auch bist. Jeder Schritt nach vorne ist gut und sei er auch noch so klein und wie wir wissen, laufen Kinder auch oft ein paar Schritte zurück, um dann mit Vollgas wieder weiterzurennen. Am wichtigsten ist die Zuversicht und Zufriedenheit der Ärzte, d.h. wohl, es läuft weitgehend im grünen Bereich! Und Luki, lass Dir Deine lieben Geschwister ins Krankenhaus kommen, so oft es geht. Die drei sind so glücklich, dass sie Dich wieder besuchen können und mithelfen können, dass Du wieder gesund wirst.
Wir haben Euch lieb und Ihr geht Schritt für Schritt weiter, auch wenn die Entfernung des Lichtes in einem Tunnel ganz schwer abzuschätzen ist -es ist auf jeden Fall da!!!
C.
Hallo Luka,
es ist ja Super, wie Du Tag für Tag Fortschritte machst. Ein Kind wie Du empfindet leider die Tage viel länger als wir Erwachsene (wissen wir noch aus unserer Kindheit) aber bald ist es geschafft, dann kannst Du wieder nach Hause zu Deinen Geschwistern.
Es ist besonders schön, dass Deine ganze Familie sich gegenseitig so Unterstützen kann und Dir dadurch hift. Klasse, das Onkel Tobi Dich besuchen konnte. Bald kommen Opa und Oma – aber dann bist Du ja sicher schon wieder zuhause.
Viele Grüße an Deine Mama (Supermami) und Papa. Deine Geschwister und Tante Nicole mit Fabian nicht zu vergessen.
Alles Gute und weiter so gute Erfolge wünschen Helga und Hermann
Hallo Luka, habe endlich im Haribo Store etwas ergattert, was sich Fiese Viecher nennt, die kann man einfach aufessen und muss sie nicht mit Antibiotics oder Virustatika oder Cortison bekämpfen. Da wir jetzt schon 2 Jahre nicht mehr in London sind, habe ich Eure Adresse total verlegt, vielleicht kann Deine Mutter sie mir noch einmal schreiben, dass ich die Fiesen Viecher losschicken kann. Steffi das grün sieht super frühlingsmäßig und powerful aus, alles Liebe gaby
It’s all a big trick, Steffie: the cells in Luka’s body are teasing you by behaving well one day and then being exceptionally naughty the next. Hang in there, stay positive and cheerful and SOON they will be good all the time. No wonder Luka has days when he is very quiet and a bit subdued as he has no control over those pesky cells misbehaving. However, he is doing the best thing possible – to rest when he needs to. During those times, his strong brave soldier cells are gathering together ready to take over completely in the near future. You can’t rush the troops!
Today is another day close to complete victory 🙂
My love to you both.
Isabel xxx
Hallo Luki, wer hat das denn gekocht? Hat Dir die Mama nicht von meiner Pizza mitgebracht ?? ( Steffie , gib´s zu : Du hast die sensationellen Pizzaklumpen entweder selber gegessen oder teuer verkauft… )
Luki, Rettung naht, demnächst wieder Pizza bei Euch zuhause, und Du kannst mir dabei helfen, ok? Dein TObi
Liebe Steffie!
Auch wenn alles insgesamt so gut und nach Plan verläuft, so ist es doch ein langer Weg… Man hüpft so von Ast zu Ast, und an manchen Tagen sind es dann doch eher kleine Sprünge…
Aber: vielleicht kommt ja morgen oder übermorgen mal wieder ein Luftsprung dazwischen??!!
Hier bei uns winkt jetzt seit einigen Tagen das blaue Frühlingsband und damit möchte ich Euch auch ganz herzlich zuwinken…
Liebe Grüße und gute Wünsche für die nächsten Tage (und Nächte)
Cynthia
By the looks of the pictures, things are really looking up. So very pleased, Luka is looking so well.
Perhaps we will see you about this week end, how nice for Luka to get home for a little vacation. Soon he will be home for good, know you can hardly wait. It will be wonderful to see him out and about again, fully enjoying life.
As usual our Love and Prayers accompany this, Shirley and Bryan Beaumont