Sunday, day +30: Brunchtime !!!
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- Morning games…..
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- Family brunch in the school room…
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- Familien Brunch im Schulraum
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- Sunday school….Sonntagsschule….
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- end of calendar…Ende des Kalenders… be patient / geduldig sein…
…please scroll down for english….
Manchmal ist es ganz gut wenn man nicht jeden Tag die Blutwerte weiss…gestern hatten wir nämlich einen kleinen ‚Rückfall‘ den wir heute natürlich wieder eingeholt haben 😉
Es scheint tatsächlich langsam und stetig aufwärts zu gehen, insbesondere wenn man in Betracht zieht das es den Ärzten zur Zeit hauptsächlich darum geht alle Medikamente auf ‚oral‘ umzustellen….damit wir sie zu Hause nehmen können….!!!
Nach ziemlich entspannter Wochenendstimmung (hier ist nix los !!!! super, das heisst allen anderen Patienten geht es zur Zeit auch sehr gut !) stehen für diese Woche noch einige Ergebnisse an. Wir warten natürlich mit höchster Spannung auf den Bluttest (Chimäre) gegen Ende der Woche der uns verrät zu wieviel Prozent Luka’s Blut aus eigenen und aus Spenderblutzellen besteht…..gewollt sind 100 % Spenderblut und es darf leicht nach untern abweichen….so bis 95% ungefähr……Wir gehen davon aus das wir uns in diesem Rahmen bewegen da ansonsten eine weitere Therapie nötig ist deren Einzelheiten wir lieber nicht wissen möchten 😉 . Dann müssen wir noch den BK Virus abklären und das Kortison etwas mehr ausschleichen….auch darüber werden wir diese Woche etwas erfahren unterstützt durch Ultraschall….
Luka freut sich schon auf zu Hause wenngleich er auch immer noch sehr viel Ruhe benötigt (und davon gibt’s zu Hause nicht so viel…) aber noch warten wir hier mit der nötigen Geduld brav weiter auch wenn der Frühling uns doch etwas in der Nase kitzelt…
Das nächste Grillfest kommt bestimmt………
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Sometimes it can be of advantage if you do not follow the bloodcounts on a daily basis…we had another drop yesterday but did manage to catch up today 😉
In fact it seems that we are improving slowly but steadily, especially taken into consideration that the doctors currently are mainly focussed on changing all medications from IV to ‚oral‘, so we can take it at home…..!!!!
After a pretty relaxed weekend (absolutely abandoned in here, which is a good sign that everybody is doing great currently !) we are awaiting some results throughout the upcoming week. First of all we are looking forward (with excitement) to receive the results of last Friday’s bloodtest (chimerism) to find out how high the donors percentage of bloodcells is in Luka. We are hoping for a 100 % and are allowed a little less (up to 95%). We do hope that we will be within this range since we have to go for another treatment if not, and we do not want to get into any details for that ;). Then we still have to eliminate the BK virus further and to wean off the steriods …we will get to know more about that this week….supported by an ultrasound most likely.
Luka can’t wait to get home now though he still needs to rest quite a bit (which is less likely at home ;)) but we are still waiting very patient even though spring is tickling our nose badly…
The next BBQ party will come soon…..
Es ist einfach wunderbar zu lesen das es stetig bergauf geht.
Wir sind darüber soooooooo glücklich und drücken dich ganz dolle
lieber Luki. Alles Liebe aus Frankfurt von Lucia, Pablo Iris und JJ
Hallo liebe Strohs,
ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass es gut aufwärts geht und Ihr hoffentlich bald die Heimreise antreten könnt.
Schön zu sehen, wie Luka mit seinen Geschwistern Spaß hat.
Habt weiterhin Geduld,
liebe Grüße aus Schleißheim
Dani
P.S. Mich freut es, dass das Nutella wieder schmeckt 🙂 ….und Ihr Euch die Frühlingsluft um die Nase wehen lassen konntet, auch wenn es nur ein kurzer Ausflug war…
Ihr Lieben,
das ist alles wunderbar, herzlichen Glueckwunsch, lieber Luka, zu diesen unglaublichen Fortschritten. Nun freue ich mich schreiben zu koennen: bis bald bei Euch zu Hause….mit „L“s oder „M“s oder was immer Du Dir vorstellst.
Lieber Gruss aus Kingston!
I sense that the Prison Cell has become a little more like a Hotel over the last few days! OK, so perhaps you were the only guests, the food may not be haute cuisine and The Marsden wouldn’t be your first choice of reservation, but at least you will have received all the attention! It’s really lovely to see Luka up and about and enjoying the company of his guests. I can certainly imagine that, once home, you are right to say that he may find it more difficult to rest with fewer restrictions on wandering about the house and being able to pick and choose what he wants to do. Perhaps you’ll have to make a special daytime den [Luka’s Lazy Lounger?] for him to encourage little naps or quiet times.
So, more nerve-wracking days ahead for you as you await the results of the chimerism test. It goes without saying that each and every one of us reading your blog is keeping everything crossed that you will hear the words „one hundred percent“. If we could unite together and DO something to achieve that outcome, we certainly would!
Meanwhile, we continue to think of you and pray for increasing white blood counts, obliteration of the BK virus and some uninterrupted nights‘ sleep for you both.
Hugs and kisses from
Isabel & Co xxxxxx
Liebe Stroh-family,
zum ersten Mal sehe ich Euren Blog ueber Luka und freue mich zu lesen, dass es langsam aber stetig bergauf geht!
Ich wuensche Euch, dass die zum Ende der Woche anstehenden Ergebnisse positiv sind und Luka bald zu Euch nach Hause darf,
alles Liebe aus Petersham, Eure Simone mit Axel, Felix und Theresa
Hallo Ihr lieben,
na dass war ja mal ein tolles Fruehstueck und auch schoen zu sehen , dass Nicole und Fabi auch mit dabei waren. Juhu das Nutella ist endlich wieder da, stell Dir mal vor Luka bei uns ist es alle und ich habe doch glatt vergessen neues zu holen. Da bekomme ich bestimmt morgen frueh aerger von Felix und Hanna, da muss ich morgen gleich noch mal los und neues besorgen. Das passiert bei Euch zum Glueck nicht. Jetzt druecken wir weiterhin die Daumen, dass alle Werte so ausfallen wie sie von den Aerzten gewuenscht sind. Wir schliessen Euch weiterhin in unser Nachtgebet mit ein und schicken wieder mal eine Ladung Zuversicht, Kraft und Energie nach London.
Liebe Steffie!
Nach ein paar Tagen Zwangspause (unser Internet hat gestreikt und ich habe einen ekelhaften Grippevirus angeschleppt) bin ich ja sozusagen platt…. Luka, ich finde Du machst enorme Fortschritte! Ganz toll, daß es Dir inzwischen so viel besser geht, was für eine Wandlung! Und die Frühlingsluft hat Euch bestimmt auch gut getan?!
Wir haben am Samstag Konstantins zwölften Geburtstag gefeiert! Leider bin ich schon seit Freitag krank, so daß alles relativ anstrengend war…
Wie schön, wenn es bei Euch nun bald an die Planung der Heimkehr geht…!
Viele gute Wünsche für die nächsten Tage und bleibt munter!
Cynthia